«Железный» Валера. Подросток с ДЦП сдаёт нормативы КМС по плаванию

Валере 13 лет, и он сдаёт нормативы КМС по плаванию. В свободное от тренировок время учится программированию, ведет передачи на детском радио, осваивает самокат. У Валеры - ДЦП. В костях его ног - 4 железных шурупа.

Рассказывает мама Валеры Александра ПУСТУЛ:

- Валера родился на 34-й неделе. Его нервная система и легкие были недоразвиты. Врачи сказали, что не выживет, но он выкарабкался. 10 дней на ИВЛ, потом 20 дней в кювезе с подачей кислорода, а еще через пару недель его выписали с неясными перспективами. До полугода рос по плану, хотя у него уже точно были проблемы со зрением, но потом нам стало понятно, что «не пронесло», Валера не переворачивался, не пытался садиться. Вот тогда ему и поставили диагноз «ДЦП». Шансов, что он когда-нибудь сможет ходить и обслуживать себя, было мало. Но ведь были! И с 7 месяцев по сегодняшний день у нас постоянно массаж, ЛФК, электропроцедуры…

За свои 13 лет Валера перенес три серьезные операции: два раза в Туле ему «подрезали» мышцы, чтобы снизить тонус, а в Минске вставили шурупы в стопы и кости бедра. Все операции были очень серьезными, с долгой реабилитацией. Валера растет, и растут его кости и мышцы, так что операции еще будут. Конечно, это больно. Но с самого рождения этот человечек стремится вперёд, несмотря на преграды. И он всегда улыбается, даже в самые тяжёлые минуты.

ЖЕЛЕЗНАЯ ВОЛЯ

Эмоционально тяжело было до 3 лет, пока не стало понятно, что с его интеллектом все нормально. Но, чтобы устроить его в сад, мне пришлось обращаться напрямую к министру образования. Ну не хотели открывать по запросу на ребенка-инвалида интегрированную группу, хотя в законе написано, что должны. В общем, пришлось серьезно воспользоваться своими правами.

В школе сначала мы учились по индивидуальному плану, приходили раз в полгода и сдавали программу. Потом законодательство поменялось, и индивидуальный план стал доступен только детям, которые участвуют в международных конкурсах и олимпиадах. А Валерка с трех лет занимался плаванием у тренера, который работает с паралимпийцами. Мы просто принесли документ из бассейна, продолжили школьное обучение по удобному для ребенка графику и еще больше полюбили плавание. Сегодня Валера почти «доплыл» до КМС.

ЖЕЛЕЗНОЕ ПРАВИЛО

Вчера проходили спортивную комиссию, и мне задали какие-то вопросы по его диагнозу, а я даже не могла точно вспомнить, пришлось заглянуть в документы. Я не считаю своего сына инвалидом. И у него нет установки, что он инвалид.

Летом я работаю вожатой в детских лагерях, Валера всегда со мной. Раньше был в моем отряде, но сейчас перешел в старший, где дети самостоятельнее. И вот он сам берет «ходуны» и идёт в бассейн. А это не море, где можно у берега поплескаться. В бассейне глубоко, но он там как рыба в воде. И каждый раз кто-нибудь обязательно удивляется:

- Так он еще и плавает?

ЖЕЛЕЗНАЯ МАМА

В течение 11 лет я была «приложением» к сыну, его медсестрой, учителем, водителем. Пришлось пойти в спортзал, чтобы подкачать спину, - носить 30-40 килограммов не так уж просто. Носить надо часто. В течение дня - несколько занятий в разных местах, с массажа мчимся на «иголки», оттуда - в радиокружок или в театральную студию, на рисование. Он всегда старался ходить сам, но если надо быстро и расстояние большое, ступеньки - конечно, я его несла. Потом появился самокат, и Валерка начал более-менее устойчиво держаться на ногах, мы перемещались между машиной, домом и кружками на самокате.

ЖЕЛЕЗНЫЕ ПЛАНЫ

Свободное время у меня появилось года два назад - когда Валерка уже смог сам оставаться дома, восстановился после операций, начал делать уроки без помощи, научился контролировать и распределять время. За эти два года я стала тренером по зумбе, освоила профессию бариста. Совсем недавно вышла на работу, и для меня лично это очень важно.

А у Валерки много времени сейчас отнимает компьютер. Но я вижу, как быстро он осваивает программы, и понимаю, что у него есть хорошие перспективы в IT.

ЖЕЛЕЗНАЯ ВЕРА

Когда он только начал сам ходить, опираясь на стенку, я отправила его одного в магазин. Конечно, волновалась, смотрела в окно, но мне было важно, чтобы он становился самостоятельным и верил в себя.

Надо четко понимать, чего вы хотите достичь. Понятно, что есть диагноз и его не перепрыгнешь. Но и в рамках диагноза можно сделать многое, и к этому надо идти. Это касается и учебы, и жизни вообще. Всем страшно, когда сталкиваешься с чем-то, что от тебя не зависит. Но надо искать способы и лазейки, пытаться видеть пользу и опыт в испытаниях. Мы же, хоть и «железные», но всё равно обычные люди и часто бываем растерянными. А когда совсем трудно, я смотрю на сына, и он мне в ответ улыбается.