Каждому человеку есть что сказать. Даже если он не умеет говорить

- Елена, какие значительные изменения произошли с тех пор, как вы впервые столкнулись с проблемой, родив ребенка с особенностями?

- Моему сыну уже 19 лет, 16 лет я  работаю в нашей организации и могу давать оценку ситуации, поскольку проходила все изменения в государстве вместе с сыном. Столкнувшись в те годы с проблемой, я и представить не могла, через какие трудности мне придется пройти вместе с ребенком, который имеет множественные нарушения развития. Тогда в Минске был только один специализированный садик, куда я могла определить сына. О школе речи вообще не шло. Реального выбора не было – или сиди дома, или оформляй своего ребенка в интернат. Сегодня же у родителей появилась альтернатива – центры коррекционно-развивающего обучения и реабилитации (ЦКРОиР) по месту жительства, которые помогают семьям с детьми с особенностями, начиная с раннего возраста.

То есть наши дети помимо медицинской стали получать и психолого-педагогическую помощь. Этому поспособствовало и то, что с 1995 года наших детей стали считать обучаемыми. В 2004 году вышел закон о специальном образовании, что позволило создать условия для обучения тех, кто не может интегрироваться в обычные учреждения образования. И сегодня при ЦКРОиР открыты классы. Появилось больше детских реабилитационных центров, куда стали принимать на медицинскую реабилитацию и детей с умственными ограничениями. Создание такой инфраструктуры позволило во многих случаях сохранить семьи, предоставило возможность родителям выйти на работу. И если раньше было большое количество семей, в которых рос только один ребенок-инвалид, потому что родители боялись рожать, отдавая все силы первенцу, то сегодня вторые, третьи дети в таких семьях - уже норма. Родители  рассчитывают на поддержку государства. С 2007 года при территориальных центрах социального обслуживания населения открылись отделения дневного пребывания для взрослых инвалидов. То есть появилась преемственность. Заработало социальное такси.

Получила поддержку идея интегрированного обучения и инклюзии, т.е. широкого включение детей с особенностями в общество. Но здесь предстоит еще очень много работы. Недавно в США я встречалась с мамой такого же ребенка, которому почти столько же лет, сколько моему Мите. Он тоже не говорит, не пишет, не читает, у него эпилептические приступы, но он с рождения получал помощь и ходил в обычный сад и обычную школу. Он часть занятий проводил вместе со сверстниками, часть – индивидуально. И вот как мне обозначила суть этой политики американская мама: «Мой сын обучался в школе с будущими конгрессменами, сенаторами, чиновниками городской администрации. И им уже не нужно объяснять наши проблемы – они с детства были с такими детьми, учились их понимать, вникать в их нужды».

Трудоустройство  проблематично

- Чего не хватает в инфраструктуре помощи сегодня?

- Еще не решен вопрос трудовой занятости и развития форм самостоятельного проживания людей с умственными и/или множественными нарушениями развития. По поручению Совета Министров в этом году создана рабочая межведомственная группа для комплексной проработки проблемы, связанной с занятостью этой категории людей. Сегодня для них не созданы условия на обычных предприятиях, мало кто возьмет, например, человека с умственными ограничениями на работу. За рубежом, к примеру, если ты не трудоустраиваешь такого человека, то обязан перечислить средства в ту организацию, которая может это сделать. Или развит институт персональных ассистентов, которые не просто доведут до работы, а будут сопровождать на рабочем месте. Причем такой помощник может понадобиться только на пару месяцев, пока не найдется служащий, который сможет помогать новичку. Внедрение этого института, на мой взгляд, очень важный шаг для развития системы помощи людям с инвалидностью.  Общественные организации могут предложить много форм занятости. Но сегодня государство не финансирует наши проекты, так как нет механизма реализации социального заказа.

Совершенно новое направление для государства – сопровождаемое проживание взрослых людей с умственными и множественными нарушениями развития. Сегодня в Беларуси нет альтернативы психоневрологическим интернатам для взрослых. Если что-то со мной случится, то мой сын может попасть в один из них (где проживает от 300 до 600 человек). Это постоянный моральный стресс. Между тем есть куда более комфортные формы проживания. Недавно мы провели презентацию проекта модели такого сопровождаемого проживания, когда несколько человек живут в общежитии при сопровождении социальных работников. И сегодня мы обратились к администрации Минска с предложением создать экспериментальную площадку из нескольких квартир и поселить туда тех, кто потенциально стоит на очереди в психоневрологические интернаты. Это позволит реализовать право людей на самостоятельную жизнь и разукрупнить интернаты.

Рушить стереотипы

- А удалось ли переломить негласную тенденцию, когда врачи советуют родителям отказываться от детей с особенностями?

- На министерском уровне признано, что это недопустимо. Но в роддомах работают и те, кого учили совсем по-другому. В рамках одного из наших проектов социальный работник и психолог разговаривали с семьями, в которых рождались дети с ограничениями, давали полную информацию о перспективах развития, инфраструктуре помощи и достигли хороших результатов – отказов стало меньше. Но, к сожалению, добиться, чтобы при роддомах и больницах ввели штатную единицу соцработника, нам не удалось. Но при каждом удобном случае мы говорим, насколько важно вести такую семью начиная с роддома.

- А как вы оцениваете отношение общества к людям с особенностями?

- Невозможно требовать толерантного отношения к людям с особенностями, когда общество их особо не видит. Безбарьерная среда создана не везде, что существенно влияет на возможность людей с физическими и умственными ограничениями полноценно участвовать в жизни общества. На ТВ, в СМИ мало сюжетов про них. Говорить, что общество их не принимает, – неправильно. Оно просто не знает, как принять. Как решают эту проблему, скажем, в Швеции? Там государство открыло в центре Стокгольма кафе, где работают люди с умственными ограничениями. То есть государство публично заявляет – у нас такие приоритеты. И это для общества сигнал - значит, так оно и должно быть. Это самое посещаемое кафе, потому что его служащие не обсчитают и не нахамят, просто потому, что многие не умеют считать и говорить. Но система картинок, символов позволяет им справляться с работой. Им просто создали необходимые условия  – и они уже в обществе, сами зарабатывают. И стереотипы рушатся.