Хоспис - это не место, где умирают дети

Работа детского хосписа строится по двум основным направлениям. Первое - помощь безнадежно больным и умирающим детям. Второе - помощь детям, чьи заболевания неизлечимы, но состояние стабильно. В первом случае главное - чтобы ребенок благополучно провел последние дни жизни, а во втором акцент делается на элементах паллиативной реабилитации.

Анна Горчакова руководит первым белорусским детским хосписом уже 18 лет

Анна Горчакова руководит первым белорусским детским хосписом уже 18 лет (дата основания - 1994 год). И твердо уверена: в современных хосписах главное - повышение качества жизни пациентов.

…Первые хосписы появились достаточно давно при монастырях – тогда это были места изоляции, где людей оставляли умирать. В те времена люди еще не знали, как общаться с безнадежно больными, как облегчать их страдания. Но современные хосписы – это нечто совсем другое: это целое мировоззрение, особенная философия, направленная на качество жизни и подчёркивающая ценность жизни даже в самой тяжёлой для людей ситуации.

…По образованию Анна Георгиевна - биохимик. Могла бы работать в Академии наук, но научная работа казалась ей нединамичной. В тот момент, когда девушка находилась на перепутье, поступило предложение пойти воспитателем в онкологический диспансер в Боровлянах. Она решилась и поняла: это ее жизнь! За время работы в центре Анна Горчакова получила второе образование - психологическое - и научилась работать в нестандартных условиях, когда не пациент приходит на прием, а врач сам должен оказать помощь. Однажды ее отправили на стажировку в США:

- В Америке я впервые узнала о том, что такое хоспис в принципе и домашний хоспис в частности. Когда по приезде работала над отчетом о командировке, предложила внедрить в Беларуси идею домашнего хосписа как самого дешевого варианта, подходящего для наших условий, но в то же время гуманного для ребенка. Мне сказали: «Идею предложила - вот и работай!» Первое время БДХ работал как домашний хоспис: дети находились в семьях, а работники БДХ выезжали к ним на дом. Суть работы такова: к семье прикрепляется «команда опеки», которая состоит из врачей (педиатр, онколог, невролог), медицинских сестер, психолога, сиделки, работающих в тесном сотрудничестве. Медицинская сестра, психолог и сиделка посещают ребенка по индивидуальным графикам, врач — по мере необходимости, а также в случае ухудшения состояния.

Позже появилась возможность оказывать помощь в мини-стационаре, в котором оборудованы три паллиативные палаты для временного круглосуточного содержания детей с родителями или без них.

- Анна Георгиевна, что вы увидели в США? Сколько там хосписов? Сложно ли было по приезде создавать хоспис в Беларуси?

- Я считаю, что в США мне очень помогло то, что я ничего не знала о хосписах, как говорят, была «пустой чашей». Я увидела разные модели, но там всего несколько стационарных детских хосписов, и большинство детей получают помощь на дому. В Америке больше распространены центры поддержки и образовательные центры по детской паллиативной помощи.

Так как в середине 90-х в Беларуси денег на хосписы не было, я увидела, что у нас может быть реализована модель домашнего ухода. Кроме того, Всемирная организация здравоохранения рекомендует развивать паллиативную помощь детям в следующем порядке: 1) амбулаторная помощь на дому, 2) создание небольших паллиативных отделений при различных учреждениях, 3) развитые страны могут позволить себе содержать стационарные хосписы.

Что касается трудностей, то каких-то больших сложностей я не помню. Мы всё делали постепенно, радуясь любому успеху. Было не очень много денег, но много энтузиазма. Думали как можно лучше использовать те ресурсы, которые у нас были. Сегодня мне кажется, что в то время самой большой проблемой было отсутствие знаний и опыта работы.

- В России хосписы стали появляться только недавно. Но, говорят, у ваших коллег не все получается...

- Действительно, в России в последнее время стали появляться хосписы и достаточно хорошего уровня, например, в Казани или Ижевске, хотя они и отличаются от нашего хосписа. Почем в России не всё получается? Возможно, из-за того, что много спорят о практических аспектах оказания паллиативной помощи детям. Спорят о том, какой лучше построить хоспис, забывая, что хоспис – это всего лишь учреждение. Для того чтобы хосписы работали успешно, должны быть созданы система паллиативной помощи, законодательная база для её оказания, установлены тесные связи между организациями как государственными, так и негосударственными, которые участвуют в оказании паллиативной помощи. В России в первую очередь стали создавать хосписы, которые требуют большого вложения средств, а вот системы пока так и не создали.

В 1994 году, когда был организован наш хоспис, мы создавали в первую очередь систему ухода, и нам было не важно, как её назвать. Слово «хоспис» появилось просто за неимением лучшего. И с самого начала наш хоспис был домашнего типа - это значит, что основную помощь дети получали на дому. Такая система распространена в США – там люди хорошо умеют считать деньги и понимают, что содержание здания стоит очень дорого. Кроме того, какой бы хороший хоспис ни построили, он никогда не заменит ребёнку дом. Вот и для нас на тот момент главной была задача - не построить здание хосписа, а создать реально работающую систему, которая будет способна оказывать реальную поддержку тяжелобольным детям и членам их семей. На самом деле только сейчас мы решили, что нам надо построить новое просторное здание. Но это будет в первую очередь ресурсный центр детской паллиативной помощи, осуществляющий координацию работы всех организаций, которые оказывают паллиативную помощь по всей стране, а не место, куда мы соберём умирающих детей со всей Беларуси. Таким образом, та модель паллиативной помощи, которая существует сегодня в Республике Беларусь, развивалась постепенно и в тесной связи с государством. Пусть мы никогда, в том числе и сегодня, не имели финансовой помощи из бюджета, но наши инициативы всегда поддерживались на всех уровнях государственного управления. И главной нашей целью всегда было не собрать деньги или что-то построить, а создать работающую систему помощи семьям.

- Зданию, в котором сейчас располагается хоспис, некоторые даже завидуют...

- Как и любая организация, Белорусский детский хоспис стремится развиваться, повышать качество и объём своих услуг. На сегодняшний день у нас есть ряд проблем с текущим зданием. Во-первых, стационар располагается на втором этаже, и при отсутствии лифта это очень неудобно при транспортировке детей. Кроме того, мы бы хотели, чтобы комнаты нашего стационара были не менее 20 м², тогда как сейчас они не более 10м². Также мы бы хотели расширять штат наших работников – нанять больше медицинских сестёр, сиделок, но отсутствие места делает это невозможным. На базе хосписа сегодня мы проводим много обучающих мероприятий: семинаров, тренингов, круглых столов для врачей, медсестёр, чиновников, журналистов. К нам регулярно приезжают перенимать опыт гости из России, Казахстана, Таджикистана, Украины, Польши, Венгрии и других стран, на нашей базе Белорусская академия последипломного образования медицинских работников организовывает курсы повышения квалификации по детской паллиативной помощи - и вся эта деятельность проводится в достаточно тесных условиях. Здание, которое мы хотим построить, проектируется как наилучший пример современного детского хосписа и по своему дизайну, и по функционалу. Мы хотим стать образцом в развитии паллиативной помощи детям для всех стран Восточной Европы. Это будет не просто хоспис, а Центр паллиативной помощи детям, в котором помимо всего прочего будет реализована уникальная программа партнёрства государства и негосударственной организации. Всё это позволит поднять систему паллиативной помощи детям на абсолютно новый уровень, когда ни один нуждающийся ребёнок не останется без квалифицированной поддержки.

- В системе помощи есть какие-то белорусские ноу-хау?

- Система помощи, которую сегодня оказывает Белорусский детский хоспис, строится на создании мультипрофильных бригад, состоящих из медсестры, которая является общим координатором взаимодействия с семьёй больного ребёнка, а также врача, психолога и социального работника. При необходимости к команде опеки присоединяется священник. Похожую модель я когда-то увидела в США, но мы её видоизменили, и на недавно прошедшем конгрессе по детской паллиативной помощи в Риме (Италия) эту модель назвали белорусской. На самом деле все наши инновации исходили и исходят из попытки решения насущных проблем. Например, первоначально мы оказывали только помощь на дому. Затем поняли, что детям необходимо общение, и организовали Центр дневного пребывания. Когда увидели, что родители детей устают и им необходим отдых, ввели услугу «Социальная передышка»… Таким образом, мы видели проблему и старались предложить оптимальное решение.

- Хоспис ассоциируется с надлежащим медицинским уходом и даже воспринимается как альтернатива государственным медицинским учреждениям...

- Это распространенный ошибочный стереотип. Мы не заменяем медучреждение, мы работаем вместе. У нас достаточно четкие и хорошие отношения с учреждениями здравоохранения. Если из больниц поступает информация о детях, нуждающихся в паллиативной помощи*, их могут передать нам. Если необходимо, мы всегда можем получить медицинскую консультацию. Дети, находящиеся под опекой хосписа, ни в коем случае не лишены помощи госучреждений - больниц, поликлиник и т.д. Мы работаем в очень тесном контакте. Вообще, мое убеждение: система, где есть взаимозаменяемые звенья, - плохая. Каждое звено должно другое дополнять.

…Исторически первыми появились хосписы для взрослых – они были медицинскими учреждениями, и там умирало много людей. Но концепция современных хосписов значительно отличается. Современный детский хоспис - это то место, где оказывают поддержку и повышают качество жизни, а не место изоляции тяжелобольных. Тем не менее ассоциативная память, связывающая хоспис со смертью, осталась. Именно поэтому за границей слово «хоспис» стараются меньше употреблять, заменяя его более абстрактными названиями: «Дом Ричарда», «Дом Елены», «Дом Св. Кристофера» и пр. Если наши планы реализуются и мы построим новое здание, оно не будет называться хосписом, а станет Центром паллиативной помощи детям.

- Есть принципиальные отличия в подходах к организации хосписов для взрослых?

- По своим целям паллиативная помощь взрослым и детям не различается – в обоих случаях мы говорим о повышении качества жизни. Но в том, как этой цели достигнуть, я вижу различия. Большинство пациентов взрослых хосписов – это онкологические больные, и их очень много. Достаточно многие из них - одинокие или одиноко проживающие. Для такой категории пациентов стационарные хосписы могут быть хорошим способом повышения качества жизни – они смогут общаться, своевременно получать медицинскую и другие виды помощи. У детей онкология встречается гораздо реже. Среди наших пациентов не более 15-20% онкологических больных. Кроме того, дети редко живут одни. Как правило, родители не бросают своего заболевшего ребёнка, а переживают вместе с ним. Таким образом, в фокусе детской паллиативной помощи - вся семья, а не один ребёнок. И семья способна при определённой поддержке организовать высокое качество жизни ребёнка на дому. В результате хоспис как стационарное учреждение уже не так нужен, а более важной становится организация системы помощи семье.

- Можете подробнее рассказать, как вы сотрудничаете с государственными структурами? В чем конкретно выражается их помощь?

- С самого начала существования Белорусского детского хосписа в 1994 году мы чувствовали поддержку государства. Конечно, пока мы были маленькой негосударственной организацией, нас не выделяли из числа других НГО. Но сегодня нам удалось установить очень тесные структурные взаимосвязи на многих уровнях взаимодействия с государством: и с профильными министерствами - здравоохранения, социальной защиты, образования; и с государственными учреждениями, администрацией городов, районов, областей. Сегодня главный врач Белорусского детского хосписа является также внештатным главным специалистом Министерства здравоохранения РБ по детской паллиативной помощи, существует отработанная система перевода детей из больницы под опеку хосписа с организацией ухода на дому. Но вся эта система была создана не за один год и продолжает совершенствоваться по сей день. Таким образом, мы получаем всестороннюю поддержку государства за исключением государственного финансирования. Но здесь проблема не в нас, а в белорусском законодательстве, которое до этого лета просто не допускало возможности получения бюджетных денег для НГО. В России такая возможность была создана гораздо раньше, поэтому в этом у российских организаций пока преимущество перед нами.

- Как происходит финансирование БДХ?

- Сегодня финансирование Белорусского детского хосписа осуществляется за счёт пожертвований от организаций и граждан Республики Беларусь, а также за счёт получения иностранной помощи в виде пожертвований или грантов. В соответствии с законодательством Республики Беларусь при получении пожертвований от юридических лиц заключается договор о безвозмездной (спонсорской) помощи, в котором указываются сумма и конкретные цели, на которые должны быть потрачены полученные деньги. После расходования средств мы обязаны представлять отчёт спонсору. Этим достигается прозрачность и целенаправленность нашей деятельности. Чтобы использовать иностранную помощь, мы обязаны получать разрешения Департамента по гуманитарной деятельности Администрации президента РБ. С каждым годом мы стараемся увеличивать объём средств, которые мы получаем из Беларуси, и сегодня наш бюджет примерно на 55% состоит из денег от белорусских доноров. Публичной открытости финансовой отчётности белорусское законодательство не требует: тем не менее мы ежегодно в феврале публикуем годовой отчёт и даже организуем пресс-конференцию в честь этого события.

Как я сказала выше, долгое время наше законодательство не предусматривало возможности для НГО принимать государственную помощь. Только принятие нового закона о социальном обслуживании от 29.06.2012 года это позволяет. Тем не менее деньги в бюджете на такую поддержку появятся только с 2014 года.

- Вы инициировали создание хосписов в областных и районных центрах. Однако, по вашим словам, третий сектор в Беларуси очень слабый, то есть общественным организациям в регионах не хватает потенциала. Каким образом там можно организовать оказание паллиативной помощи?

- Семьям, которые проживают в отдалённых регионах – в 250-300 км от нас, мы оказываем меньший объём помощи, реже их посещаем. Лет 10-12 назад мы хотели укреплять местные общественные организации, создавать хосписы на местах. Мы обучали специалистов в регионах, оказывали им финансовую поддержку. Таким образом, в период с 2000 по 2005 годы нами были созданы 7 хосписов в различных регионах Беларуси. Тем не менее, несмотря на нашу помощь, став самостоятельными организациями, они остановились в своём развитии. Ни один из этих хосписов так и не получил медицинской лицензии, оказывая сегодня лишь социально-психологическую помощь. В большинстве из них работают всего лишь 3-5 сотрудников и часто не на полную занятость. Сейчас мы разработали и реализуем другую стратегию: совместно с Министерством здравоохранения создаём систему координации детской паллиативной помощи в регионах. Сегодня по каждой области Министерством назначен координатор, который собирает информацию о нуждающихся в помощи, оценивает потребности, организовывает повышение квалификации врачей и медсестёр в сфере детской паллиативной помощи. На мой взгляд, сегодня третий сектор самостоятельно не в состоянии справиться с организацией системы паллиативной помощи. Но я хочу, чтобы вы поняли: здесь нет плохих или хороших моделей, главный вопрос заключается в том, подходит ли данная модель для той ситуации, в которой мы живём и работаем или нет.

- Сколько БДХ обслуживает пациентов?

- На данный момент регулярную помощь Белорусского детского хосписа получают около 180 семей. Предполагаю, что по итогам года количество таких семей составит около 250-260. В соответствии с нашим Уставом мы являемся Республиканской организацией и оказываем паллиативную помощь по всей территории Беларуси.

* Паллиативная помощь - это система мер и забот, направленных на безнадежно больного человека и его окружение, состоящая из медицинского контроля за болезнью и ее симптомами, психологической помощи больному и его окружению и социально-духовной помощи семье. Цель паллиативной помощи - улучшение качества жизни. Паллиативная помощь включает: паллиативную медицину, паллиативный подход и паллиативный уход.