Платону Кузьменко нужен дорогостоящий препарат

Бывает так, что детские болезни – вовсе не детские, а взрослые, они требуют помощи узких специалистов, которые не работают с детьми. Что делать в такой ситуации? К кому обращаться? Подопечному Фонда «Шанс» Платону Кузьменко нужна помощь!

Платону Кузьменко в 9 месяцев были поставлены серьезные диагнозы: внутримышечная гемангиома, лимфатико-венозная мальформация правой нижней конечности и неспецифический язвенный колит. Такому маленькому ребенку было поставлено сразу три взрослых диагноза.

Платон родился хорошим, здоровым мальчиком. В пятимесячном возрасте при осмотре ортопеда выявилось, что объем одной ножки в области икры у него увеличен на 1 сантиметр. Однако врач заверил родителей, что это норма и одна ножка может развиваться быстрее, а потом рост выровняется.

Когда малышу исполнилось 9 месяцев, стало очевидно, что эта норма – уже не норма. Мама Платона обратилась ко всем врачам, которых только смогла найти. Было проведено множество обследований. В РНПЦ детской онкологии, гематологии и иммунологии в Боровлянах мальчику поставили первоначальный диагноз «внутримышечная гемангиома». Специалистами было принято решение применить тактику выжидания до достижения ребенком 1 года, так как младенческие гемангиомы имеют свойство рассасываться сами. К сожалению, этого не произошло. Параллельно Платоше поставили второй диагноз «лимфатико-венозная мальформация правой нижней конечности» и третий «неспецифический язвенный колит».

В детском онкологическом центре комиссия рекомендовала родителям мальчика обратиться в Москву для консультаций и последующего возможного оперативного лечения, однако в Минздраве обосновали нецелесообразность лечения за рубежом.

В два года Платону удалили внутримышечную гемангиому. В четыре года удалили одну вену. Параллельно проходило лечение язвенного колита и постоянные склерозирования мальформации на ноге. После долго лечения и диет Платону сняли диагноз «неспецифический язвенный колит». Это были две настоящие победы! Но история на этом не закончилась.

Не по профилю…

Вот что рассказывает мама Платона о том, что было дальше: «В пять лет мы услышали практически во всех больницах, что мы не по их профилю. Нам порекомендовали специалиста по нашему профилю в Москве. Два года мы ездили на лечение в Москву. Поврежденная ножка не успевала расти за здоровой, она была короче на 4-4,5 см и перестала разгибаться. Платоша этой ножкой ходил на носочке. Мы обратились к ортопедам в РНПЦ травматологии и ортопедии, где сыну сделали ортопедическую операцию: надрезали ахиллово сухожилие и выпрямили ножку заточением в гипс, а в здоровой ножке поставили скобы в зоне роста. Так мы оказались на время в коляске, затем была долгая разработка, хождение на костылях… И вот, казалось, мы справились с нашим горем. Но счастье было недолгим… У сына пошел гормональный рост, и ему стало значительно хуже. Появились очень сильные болевые синдромы, и он снова не может выпрямлять ногу и становиться на нее. Мы вернулись к костылям. Обратились к врачам, прошли обследования, и нам вынесли неутешительный вердикт».

Врачи рекомендовали Платону пройти курс лечения дорогостоящим препаратом «Эверолимус». Благодаря неравнодушным людям Фонд «Шанс» смог оплатить двухмесячный (пробный) курс приема препарата для мальчика. Препарат подошел Платону: боль ушла, а двигательная активность ноги значительно повысилась. В связи с этим следует продолжить данный курс лечения еще на 6 месяцев. 

За плечами у ребенка долгий путь, состоящий из многоэтапного комбинированного лечения и долгих реабилитаций, но Платон и его семья не сдаются! Мальчику можно помочь на его сложном жизненном пути и подарить шанс на жизнь без боли и ограничений.

Всю информацию о ребенке можно найти на сайте Фонда «Шанс» или уточнить по тел.: +375 (17) 215-00-66, + 375 (44) 711-11-17.

Помочь Платону Кузьменко можно, совершив пожертвование на благотворительный счет Фонда:

- через систему ЕРИП → Благотворительность, общественные объединения → Помощь детям, взрослым → Фонд «Шанс» → Пожертвование Платону Кузьменко

- сделать USSD-запрос с мобильного телефона на номер *222*8#