Маленькой Милане нужен дорогостоящий препарат

Маленькой подопечной Фонда «Шанс» Милаше Рачковой из Минска 11 месяцев, и у нее диагностировано редкое генетическое заболевание – органическая ацидемия, гипераммониемия.

Первые симптомы болезни проявились, когда Милаше исполнилось 5 месяцев. Девочка внезапно перестала расти и набирать вес. Малышка стала слабой, вялой, перестала нормально есть, появилась ни с чем не связанная рвота, из-за которой девочка оказалась в реанимации буквально на волоске от смерти. Начался период обследований и лечения.

Мама девочки делится своими переживаниями: «Милане еще нет и годика, а она уже серьезно больна. Врачи до сих пор пытаются разобраться с точным диагнозом, но для его постановки нам необходимо пройти генетическое исследование. Пока известно лишь то, что Миланочке для поддержания нормальной жизнедеятельности нужно дорогостоящее лекарство. Все, что мы можем без лекарства, – это поддерживать безбелковую диету, чтобы не рос аммиак. Я прошу помощи в проведении генетического исследования и приобретении лекарства для моей доченьки, без которого она не сможет жить».

Под термином «органическая ацидемия» понимается группа метаболических нарушений, связанных с патологией обмена органических кислот в организме. У Миланы в крови накапливаются свободные ионы аммония, повышенное содержание которых воздействует на центральную нервную систему ребенка и вызывает комплекс симптомов.

Последствия неблагоприятного развития заболевания могут затронуть внутренние органы и системы, привести к различным неврологическим нарушениям, инвалидизации, необратимо­му повреждению структур головного мозга и задержке развития. При отсутствии необходимого лечения гипераммониемия несет угрозу для жизни ребенка.

С помощью проведения медикаментозной терапии развитие заболевания можно держать под контролем. Для этого Милане необходимо как можно раньше начать принимать дорогостоящий препарат для снижения уровня аммония. Сбор включает оплату годового курса лечения препаратом для Миланы.

К счастью, заболевание было диагностировано вовремя, что позволило избежать разрушительных последствий для маленького растущего организма.

Информацию о ребенке можно найти на сайте Фонда «Шанс» и уточнить по тел.: (017) 215-00-66.

Помочь Милане можно, совершив пожертвование на благотворительный счет Фонда:

•  через систему ЕРИП → Благотворительность, общественные объединения → Помощь детям, взрослым → Фонд «Шанс» → Пожертвование Милане Рачковой
•  позвонив с городского телефона на номер 8-902-101-08-08, вы пожертвуете 3 рубля
•  сделать USSD-запрос с мобильного телефона на номер *222*8#
•  перейти на сайт для оплаты

Детям можно помогать, подписавшись на РЕГУЛЯРНЫЕ пожертвования. Это позволит Фонду «Шанс» планировать и оказывать необходимую помощь на лечение детей без объявления сбора, а значит – без промедления и задержек!