Британский опыт. Как работают детские хосписы в Европе

Несколько лет назад Белорусский детский хоспис (БДХ) стал инициатором создания государственной системы оказания паллиативной помощи.

Благодаря нововведению в регионах появились координаторы, в функции которых входят определение групп  детей, нуждающихся в паллиативной помощи, и решение о том, какой именно вид помощи им нужен. Кроме того, был издан приказ Минздрава, регулирующий механизм передачи детей, находящихся в состоянии угрожающего жизни заболевания, под опеку хосписа, паллиативного кабинета, проведена большая работа по выработке стандартов паллиативной помощи.

Процесс совершенствования оказания паллиативной помощи непрерывен, и недавно координаторы по оказанию помощи детям из Гродно, Могилева, Минска и других городов Беларуси встретились за круглым столом, чтобы обменяться опытом и выработать рекомендации для разработки алгоритмов оказания паллиативной помощи детям.

Английский опыт

Главный врач детской поликлиники №2 Гродно Жанна ТЮЛЬКИНА, которая недавно побывала в Великобритании, где ознакомилась с принципами работы местных хосписов, обратила внимание коллег на необходимость постоянного обучения персонала:

- Нам на это стоит равняться. Медицинских сестер в Великобритании готовят в университете 4 года. Большой плюс обучения - практические навыки студенты отрабатывают на высокотехнологичных муляжах-тренажерах, которые даже умеют «рожать». Например, если студент неправильно устанавливает зонд, то муляж демонстрирует, как происходит аспирация, и ошибка требует срочного исправления.

Кстати, в Великобритании медицинские сестры умеют читать снимки, описывать их, назначать лечение, а также выписывать рецепты. Специализированное обучение для медсестер организовано и на базе хосписов.

Медицинские сестры и сиделки - основной персонал в хосписах. Также в штат входят физиотерапевты, музыкальные работники, игротерапевты, специалисты по работе с сиблингами (братьями и сестрами детей с заболеванием) и по связям с семьей, социальные работники, волонтеры и врачи, которые обычно в штате не работают, - их нанимают в госпиталях на договорной основе. В одном из хосписов, например, курирующий его врач общей практики два раза в неделю посещает детей, контролирует и корректирует лечение. За консультацией по телефону к врачу можно обращаться 24 часа в сутки.

Есть хосписы, предоставляющие только социальную передышку для родителей: там работают лишь сиделки. Чтобы воспользоваться этой услугой, семья приезжает в хоспис на 2-3 дня, и пока медицинский персонал ухаживает за ребенком, родители отдыхают: плавают в бассейне, смотрят кино и т.д.

Каждую семью патронируют медицинский и социальный работники. Под опеку хосписа семья попадает с того момента, когда беременной женщине сообщают, что у нее родится ребенок с угрожающим жизни заболеванием. Старшая медсестра БДХ Оксана БАТЮКОВА рассказала:

- С самого начала  команда специалистов (психолог и медицинский работник) начинают готовить женщину к появлению такого ребенка. Особый подход  практикуют к семьям, где ожидают скорого ухода ребенка из жизни. В этом случае в специально составленном плане с родителями обсуждают, например, потребность в вызове скорой помощи и реанимации, выясняют, где и как они хотят попрощаться ребенком. Родители в Беларуси к таким разговорам не готовы…

Ни намека на болезнь

Белорусские координаторы по паллиативной помощи детям во время визита в Великобританию обратили внимание на некоторые нюансы, которые, по их мнению, хорошо было бы перенять и в Беларуси.

Так, во всех шести хосписах обстановка максимально приближена к домашней и ничто не напоминает о нахождении в учреждении здравоохранения: медицинские работники не носят спецодежду, также в самих хосписах нет специальных манипуляционных и процедурных комнат. Уколы делают непосредственно в комнатах детей, которые оборудованы кодовыми замками и в которые нельзя войти без согласия ребенка, если он не хочет, чтобы нарушали его покой и пространство. Более того, в самих хосписах не принято говорить о заболеваниях: темы разговоров - только позитив.

- Поразило наличие электроподъемников в помещениях, что намного облегчает труд медицинских работников, - говорит Оксана Батюкова. - Санитарное оборудование, унитазы тоже регулируется в зависимости от роста ребенка, а ванные раскладываются. Везде соблюдена безбарьерная среда, даже качели устроены таким образом, чтобы на них без проблем смог покататься человек в инвалидной коляске.

Прекрасно оборудованы сенсорные комнаты: в одном из хосписов мальчик в конце жизни никак не мог найти удобную позу во время сна в кровати, и тогда медсестра отнесла его в комнату, где были маты, заполненные водой, - только там ему было комфортно. Есть комнаты ароматерапии, игровые и музыкальные, имеющие в наличии не только огромное количество музыкальных инструментов, но и оборудованные студиями звукозаписи.

По оснащенности медицинской техникой нам завидовать нечему, потому что в БДХ есть оборудование даже более нового поколения. Другой вопрос, что британские хосписы намного больше и комфортнее для оказания комплексной медико-социальной помощи всей семье.

Помощь волонтеров

Отдельная тема, достойная внимания, - волонтерское движение.

- В Великобритании огромную помощь хосписам оказывают волонтеры, которых находят через прессу, телевидение, объявления, - рассказала врач-гематолог, координатор Могилева по паллиативной помощи детям Наталья ЕЛЕНСКАЯ. - Одному из хосписов помогали порядка 500 волонтеров! Правда, в Великобритании не очень жалуют несовершеннолетних (возраст наступления совершеннолетия - 19): считают их неответственными и отдают предпочтение людям пожилого возраста.

Волонтеры занимаются уборкой помещений, облагораживанием территории, приготовлением пищи (питание в хосписах для детей, их родителей и персонала бесплатное, выбор блюд внушительный), а также помогают в привлечении денежных средств. Один из способов - работа в секонд-хэндах, организованных хосписами, где продаются одежда, предметы утвари, мебель, украшения, которые приносят в магазины горожане.

Государственная поддержка хосписов составляет до 30%. Государство, в частности, полностью обеспечивает больных детей медикаментами и необходимым медицинским оборудованием, например, аппаратами искусственной вентиляции легких, благодаря чему дети социализированы: они не сидят дома, а могут посещать кино, кафе, парки.  Немалая часть денег, которые привлекают волонтеры, идет на оплату труда медперсонала, который может находиться рядом с детьми порой сутки напролет.

Рекомендации по итогам круглого стола:

• - разработать в Беларуси алгоритм межведомственного взаимодействия всех служб по оказанию паллиативной помощи детям;
• - поддерживать тесное сотрудничество хосписов и фондов помощи детям (семьям) с государственными службами и учреждениями;
• - разработать и наладить механизм привлечения социальных работников в кабинеты паллиативной помощи;
• - в штаты паллиативных кабинетов ввести должность сиделки и медицинской сестры, обеспечить их тесное сотрудничество с социальной, педагогической службами и др.

В ТЕМУ

Консультации специалистов БДХ по детской паллиативной помощи можно получить в рабочие дни с 17.00 до 20.00 по телефонам:

• (017)505-27-47
• (029)349-35-92
• (029)277-48-78