Мама девочки с синдромом Дауна – о воспитании уникального ребёнка

Екатерина Филонец-Ходина узнала о том, что у её дочери Татьяны синдром Дауна после рождения девочки. Во время беременности анализы не показывали, что у ребёнка будет какой-либо диагноз. В роддоме Екатерине предлагали оставить ребёнка, рисовали мрачное будущее. Но женщина не поддалась на уговоры.

«Дайте шанс!»

– Когда Таня подросла, я отдала её в общеобразовательный садик. Я трезво оценивала способности своего ребёнка и видела, что Таня очень хорошо идет на контакт. Ведь сильная сторона детей с синдромом Дауна – эмпатия и склонность к подражанию.

Но если бы я озвучила диагноз заведующей сразу, то меня, конечно, отправили бы. Поэтому я попросила педиатра зашифровать диагноз. В этом нет ничего противозаконного – родители детей с инвалидностью имеют на это право. Уже без Тани я занесла справку в сад и отдала документы заведующей.

После первого дня пребывания в садике я поговорила с воспитателями, которые убедились, что хоть мой ребёнок внешне отличается от других детей, но по социальным навыкам разницы не было. Попросила дать моей дочери шанс и пообещала, что буду помогать с адаптацией, давать по первому требованию любую информацию. А если воспитателям будет тяжело, то заберу её.

Но этого не случилось: Таня выпустилась из детского сада со всей группой. Она очень любила ходить в садик. Даже не плакала и не капризничала, когда я поднимала её по утрам. Также я провела беседу с родителями остальных детей. Чему я на тот момент очень удивилась – меня поддержали. А дети в группе начали проявлять интерес к Тане. То игрушки помогут собрать, то позовут играть.

К слову, у Тани в садике случилась первая любовь в лице драчуна Вовы. Она так смогла обаять его, что детсадовский хулиган постоянно был рядом с дочерью. И порой не разрешал другим детям подходить к Тане, чтобы она играла только с ним.

Про уникальность

Я никогда не рассказывала дочери про инвалидность как таковую. Говорила о том, что каждый человек имеет свои особенности, делала акцент именно на этом: «Посмотри, Таня! Есть люди со светлой и тёмной кожей. Кто-то блондин или брюнет. Кто-то отлично разбирается в технических предметах, а кто-то в гуманитарных. Кому-то из-за особенностей здоровья сложно ходить, а у кого-то в крови есть лишняя хромосома». Словом, говорила не про ограничения, а про уникальность.

Первый звонок

Со школой всё было гораздо сложнее. Я понимала, что дочка осилит программу первых классов. Ведь до своего первого звонка она могла читать и писать, но мне предлагали только спецшколы.

Настало длительное обивание порогов. И лишь одна школа в Минске согласилась принять моего ребёнка. В ней было интегрированное образование, но детей с синдром Дауна в учениках не было. Мне удалось уговорить директора, чтобы Таню приняли в обычный класс.

В первых двух классах дочь была отличницей: писала, читала, считала, тянула руку для ответа. Но в третьем классе начались проблемы с поведением. Таня могла забраться под парту, отказывалась выходить к доске, чтобы отвечать стих, за что однажды получила «двойку». Помню, как пришла к учительнице, чтобы исправить неудовлетворительную оценку по литературе.

– Мы учили с Таней этот стих, – аргументировала я. – Возможно, пока у неё есть такая потребность, вы не будете вызывать её к доске, а она будет отвечать с места?

– Нет, - отрезала педагог. – Если вы хотите, чтобы к вашей дочери относились так, как и ко всем в классе, то необходимо и такое же отношение.

Мне сложно объективно оценить ответ педагога. Но в её словах, безусловно, была доля правды.

С третьего класса моя дочь пошла в интегрированный класс, так как успеваемость в обычном классе падала. И как же я была горда, когда моя Таня получила в девятом классе аттестат. Я очень горжусь своей девочкой. Ведь она одной из первых в Беларуси с подобными особенностями пошла учиться в общеобразовательную школу и окончила её.

«Мама, я некрасивая»

Конечно, были у дочери и кризисные ситуации в подростковом возрасте. Однажды Таня подошла ко мне и заявила, что она некрасивая. И решали мы эту проблему радикально – Таня начала пробовать себя в моделинге и добилась хороших результатов. Она открывала Неделю моды, её приглашали в качестве модели на съёмки за гонорары. И, подчеркну, приглашали не в рамках каких-то социальных проектов или как особенную модель, а как профессионала, который классно позирует и хорошо работает на камеру. Так Таня поняла, что она красива. Она получила популярность, которая помогла ей побороть свой комплекс.

Даст отпор

Твёрдо убеждена, что важная задача родителей – научить своего ребёнка жить без помощи мамы и папы. И я понимала, что моделинг может быть увлечением, но не профессией. Ведь популярность быстро проходит.

Для людей с инвалидностью есть отдельный список профессий, который они, по результатам специальных медицинский комиссий, могут освоить. Для Тани было предложено отправиться в Несвиж, чтобы получить специальность швеи. Услышав это, я схватилась за голову… Общежитие?! Почти за 120 километров от дома?!.. Но мой муж убедил меня, что нужно попробовать. Скрепя сердце согласилась.

Статья по теме

Долой барьеры! Насколько доступно образование для детей с инвалидностью?

В колледже обучались не только дети с инвалидностью, но и ребята без особенностей (и их было большинство). И каково же было моё удивление, что моя милая Танечка чуть ли не в первый день подралась с одной из задир и отстояла своё место.

Я как кризисный психолог знаю, как долго люди добиваются здоровой самооценки. Как они годами пытаются научиться отстаивать свою позицию и говорить другим своё «нет». Но моя дочь родилась с чувством собственного достоинства. Не перестаю этим восхищаться.

Теперь Таня – швея второго разряда. Впереди нас ждёт тернистый путь её трудоустройства. Как это будет и какими усилиями нам достанется рабочее место – загадывать не будем.

Помочь и объяснить

В период, когда дочь ходила в общеобразовательные учреждения, я понимала, что права родителей и детей с синдромом Дауна не имеют широкого и достаточного освещения. Родители не представляют, как воспитывать уникального ребёнка. Не знают, в какие двери им нужно стучаться, чтобы их услышали. Да и некоторые специалисты к таким родителям относятся с сочувствием. Лично меня вне семейного круга искренне поздравили с рождением Тани и моим статусом матери лишь через два месяца после родов. 

Я основала Республиканское социально-благотворительное общественное объединение «Даун Синдром. Инклюзия», семь лет была во главе организации. И именно столько мы взаимодействуем с разными структурами – от министерств до образовательных учреждений – и поддерживаем родителей деток с синдромом Дауна.

Расскажу про один из наших проектов. Мы договорились с главврачами роддомов информировать нас, если мама хочет отказаться от ребёнка с синдромом. После мы связываемся с мамой, говорим с ней, прорабатываем её опасения. И только за последний год 13 детей с синдромом Дауна из роддома отправились домой, а не в детский дом.

«Спасибо, доченька»

Вместе с Таней мы доказали, что люди с синдромом Дауна могут ходить в общеобразовательные учреждения, они могут быть увлечёнными и интересными людьми.

И 21 год назад, когда я родила свою дочь, то не могла представить, что моя жизнь может быть такой полной и насыщенной. И если бы ко мне в руки попала волшебная палочка, с помощью которой можно было бы вернуться в прошлое, я бы ничего не изменила в своей биографии. Я очень благодарна Тане за то, что она именно меня выбрала своей мамой.

Ладони над нами. «Люди с синдромом Дауна честные, пунктуальные, аккуратные» Подробнее