Ладони над нами. «Люди с синдромом Дауна честные, пунктуальные, аккуратные»

В 1986 году Ольга ШАЛКОВСКАЯ родила «особенную» дочку, а спустя 17 лет удочерила еще одну девочку с тем же диагнозом. Сегодня Ольга – директор общественной организации «Даун синдром».

ВЕРА

- У нас уже был сын, замечательный мальчик. Мы очень ждали девочку и, когда в роддоме сказали, что она «особенная», сначала даже не поняли, в чём дело. С чего вдруг? Это какая-то ошибка!

От Веры предложили отказаться, но мы, конечно, не смогли. А два года спустя родился третий сын, абсолютно здоровый. Он был не только радостью, но и спасением, потому что я смогла продлить декретный отпуск, в то время всего полуторагодичный.

А без отпуска был кошмарный сон. Единственный минский сад, который мог бы Веру взять, принимал на конкурсной основе. Мы три года проходили комиссию, чтобы туда попасть. Но нам все время отказывали, и Вера просто сидела дома. Я работала по 12 часов, тогда ведь не было закона, позволяющего мамам деток-инвалидов оставаться дома без потери стажа. И она сидела дома одна, и только вечером, когда с мы с мужем возвращались с работы, а сыновья - из школ и садиков, у неё был маленький отрезок жизни. А в 6 часов утра она снова оставалась одна.

Для Веры и таких, как она, школы не было. Да мы даже не могли выйти на улицу – все показывали на неё пальцем. В песочнице дети могли посыпать песком, плюнуть на Верину курточку. Все это – с молчаливого одобрения мам. Они смотрели на моего ребенка как на «второй сорт», поэтому мы гуляли в безлюдных местах.

Инклюзия на работе: отношения на равных и готовность помогать Подробнее

НАДЕЖДА

В 1996 году вышел закон, позволявший мамам «тяжелых» деток не работать. Пособие предлагалось махонькое, но я в тот же день ушла с работы, чтобы заняться Верой. Вот тогда и появилась возможность найти другие семьи с «особенными» детками. Мы объединились, чтобы поддерживать друг друга. В 2000 году своими силами создали Центр дневного пребывания для детей-инвалидов с тяжелыми психофизическими ограничениями. Там были и лежачие, и колясочники. Государство нам бесплатно выделило две группы детского сада. И мы сами искали любые возможности, так что через год у нас были воспитатели, музыкальный руководитель, даже массажист.

Это было невероятное облегчение для измученных родителей. Чаще даже не обоих родителей, а только мам. Отцы иногда уходят из семьи с больным ребенком. Ушел и наш папа, не выдержал. Но мы с детьми были уже не одни.

В школах Беларуси проходят информационные часы на тему инклюзии Подробнее

КРАСОТА

В 2003 году я решила взять из детского дома «солнечную» девочку. Хотелось, чтобы у Веры была сестричка. К тому времени у меня уже накопился опыт работы с синдромом Дауна и еще были силы. Нашу малышку мы не выбирали, нам просто её вывели в вестибюль. Сказали: «Возьмите на выходные. Не понравится – предложим другую».

Это было в феврале, а месяцем раньше я смотрела по телевизору программу о новогоднем утреннике в детском доме. И запомнила очень красивую девочку. Но я и подумать не могла, что приеду именно за ней! Так в нашей семье появилась трехлетняя Наташа.

Сначала было тяжело. Она боялась лифта, много болела, долго не узнавала меня. А потом вдруг начала расцветать. Она часами танцевала перед зеркалом, надевала косыночку и становилась Аленушкой. Я смотрела на свою актрису, кокетку-хохотушку, и понимала, что нужно создавать театр. В мире много арт-проектов с участием людей с синдромом Дауна. Значит, и у нас такой может быть!

И в 2008 году появился театр «Солнечные дети», потом - танцевальный коллектив с таким же названием, а чуть позже - и фестиваль, который 11 лет собирал ребят с синдромом Дауна со всей республики. Декорации, костюмы, залы, транспорт, аппаратура – всем этим нам помогают неравнодушные люди. Я так благодарна всем!

СИЛА

Сегодня у родителей «солнечных» малышей есть поддержка, большой выбор коррекционных центров, инклюзивные детские сады, надомное обучение, образовательные и развлекательные программы. Но все заканчивается, когда ребенку исполняется 18 лет. Дальше - пустота. Для молодых людей с инвалидностью никаких программ нет.

Самая больная тема – что дальше, когда родителей не станет? Наши дети всё равно не могут быть полностью самостоятельными. Мы растили их в любви, помогали развиваться, но, если потом они попадут в интернат, где просто будут доживать свой век, их навыки быстро пропадут. Во всем мире люди с синдромом Дауна, например, успешно работают в сфере обслуживания. Они ведь очень честные, пунктуальные, аккуратные, исполнительные. Они не понимают, что такое деньги, но обожают быть нужными. А сколько в них доброты и любви! В Минске есть всего одно кафе «Инклюзивный бариста», где трудятся наши ребята. Знали бы вы, какая это для них радость! Но одно кафе – это очень мало, чтобы обеспечить работой всех молодых людей с инвалидностью.

Знаете, о чем молятся родители таких детей? Взявшись за руки, умереть с ними в один день. Это горько. И поэтому мы боремся, чтобы успеть что-то сделать для будущего наших «солнышек».

Чудо

Мой старший сын до 26 лет работал дома на «удалёнке», чтобы помогать мне присматривать за девочками. Сыновья всегда были моей опорой. Сейчас они оба женаты, у них прекрасные жены и дети. Иногда я думаю, что именно Вера помогла моим мальчикам вырасти такими замечательными. Судьба их наградила.

И, знаете, недавно случилось еще одно чудо. Я встретила человека, который думает как я, полностью разделяет мои взгляды на воспитание. Я вышла замуж, и моя жизнь сейчас полна любви.

Как бы ни было тяжело и страшно, нужно идти вперёд. Господь держит над нами ладони. Я в это верю.