Жене и Лизе нужно дорогостоящее лекарство после борьбы с раком

Жене из Бобруйска и Лизе из Боровлян необходимо дорогостоящее лекарство, чтобы «подружить» клетки донора со своим организмом.

Жене и Лизе по 12 лет. Позади сложное и долгое лечение острого лимфобластного лейкоза с рецидивами. После трансплантации костного мозга удалось одержать победу над лейкозом. Но невидимая борьба в организме детей продолжается.

Новый враг – РТПХ (реакция «трансплантант против хозяина»). Это означает, что донорские клетки костного мозга атакуют родные, «хозяйские» клетки организма детей, бушует настоящая межклеточная война. Но в этой войне не может быть победителя: клетки должны «помириться». Внешне РТПХ проявляется фиброзами, воспалениями и нейропатией.

«У Жени пострадали все крупные суставы: они не сгибаются и не разгибаются полностью, твердая кожа на ногах. 4 года он не спал полноценно из-за нейропатии: 5-6 раз за ночь случались приступы судорог. Они были днем во время плавания, занятий ЛФК, а также в пальчиках рук при письме. Это очень больно, он сильно плакал», - вспоминает мама Жени.

Гормональная терапия, иммуносупрессивные препараты первой и второй линии терапии РТПХ и фотоферез не смогли остановить это невидимое сражение в организме у мальчика.  Путь к перемирию клеток у Жени нашел препарат Белумосудил (ТН «Резурок») - зарегистрированный таблетированный иммуномодулятор, предназначенный для подавления воспаления и фиброза, он не имеет аналогов. Благодаря помощи благотворителей Женя уже год принимает лекарство. Ушла изматывающая детский организм боль, движения стали более свободными, мальчик теперь спокойно спит, исчезли нейропатические судороги, которые были даже на пальцах рук.

Парень без стеснения позирует на камеру, рассказывает о своих увлечениях, украшая свой рассказ шутками и старается не подавать виду, что даже недолгая прогулка по парку ему пока еще дается с трудом. Только слегка шаткая походка выдает, что у этого веселого, общительного и обаятельного парня сохраняются проблемы со здоровьем: от РТПХ образовались контрактуры, которые не позволяют свободно разгибать руки и ноги.

Чтобы РТПХ отступила окончательно, Жене необходимо продолжить прием препарата еще в течение 6 месяцев.

На этот препарат возлагает большие надежды и семья Лизы. РТПХ у девочки развилась стремительно после отмены гормональной терапии.

«Сначала появились кожные проявления (горела кожа, отекали ноги, как колодки). Потом появилась стянутость в руках, ногах. Несмотря на лечение, которое мы получали, проявления нарастали, Лиза все слабела. В марте 2023 появились первые небольшие язвы на бедрах, которые, несмотря на регулярную обработку, распространились по всем ногам, от бедра до кончиков пальцев на ногах, резко стали открываться обширные язвы на голеностопах. С ноября 2024 года Лизка передвигается на инвалидной коляске. Руками пользуется ограниченно. Ножки покрыты язвами...» - делится с нами мама Лизы.

Как и в случае с Женей, первая и вторая линии терапии не дали никаких результатов. За несколько лет Лизе пришлось перенести много боли и страданий, особенно в последние полгода. Результаты лечения Жени вдохновляют семью Лизы. Родители верят, что «Резурок» поможет остановить борьбу «разбушевавшихся» клеток, и девочка постепенно вернется к обычной жизни подростка без больничных палат, боли и бесконечных перевязок. Несмотря на все испытания, Лиза остается открытой и общительной, но пока круг общения ограничен ее семьей: с удовольствием смотрит аниме со старшим братом, собирает Lego и шутит с младшим братом, сочиняет необычные истории с папой, делится своими планами и переживаниями с мамой и мечтает, когда сможет снова встать на ноги…

Кажется, что победившим рак многое по плечу, но без помощи неравнодушных людей Жене и Лизе не примирить воюющие клетки в организме. Лекарство слишком дорогое для неполной семьи Жени и многодетной семьи Лизы.

Стоимость одной упаковки - 16 900 долларов США, необходимо по 6 упаковок каждому ребенку.

Помочь можно, совершив пожертвование на благотворительный счет Фонда:

- через систему ЕРИП

• Благотворительность, общественные объединения
• Помощь детям, взрослым
• Фонд «Шанс»
• Пожертвование Жене Снисарю/ пожертвование Лизе Панасюк

- через сайт Фонда «Шанс»

Дополнительную информацию можно уточнить по тел. + 375 (44) 711-11-17.