В сентябре 2021 г. Лизе Теребовец поставили диагноз СМА (спинальная мышечная атрофия) 2 типа. Это заболевание, при котором погибают мотонейроны, нервные клетки спинного мозга, то есть разрушаются (атрофируются) мышцы. Постепенно ребенок теряет способность ходить, стоять, сидеть и даже глотать. Интеллект сохраняется, больной осознаёт всё происходящее.
«К сожалению, в нашей стране пациентам со СМА оказывают только паллиативную помощь, - пишет мама девочки Людмила. - Сейчас Лиза выглядит здоровым ребёнком, который с интересом познаёт мир, но она не может, как ее сверстники, бегать и прыгать. Ее движения подобны движениям годовалого ребенка, который только начинает ходить, нет устойчивости, не может держать равновесие, не может сесть и встать без опоры.
В мире существует единственный препарат, способный остановить заболевание - это «Золгенсма». Он доставляет в организм «рабочую» копию поломанного гена. Укол разовый, то есть необходима одна инъекция на всю жизнь. Но спасительный препарат не зарегистрирован на территории Республики Беларусь и приобретается пациентом за личные средства. Его стоимость – 1.819.500 долларов США. Есть еще два препарата («Спинраза» и «Рисдиплам»), которые замедляют течение заболевания, но они пожизненные и годовая терапия обходится в сотни тысяч долларов США. Бесплатного доступа к ним также нет.
Поэтому у нас единственный шанс, который нельзя упустить, - успеть собрать на «Золгенсма». По европейским протоколам есть возможность по весовой категории уколоть до 21 кг. Лиза на сегодняшний день весит 11,5 килограмма.
Задействованы фонды, проводятся благотворительные акции, созданы аккаунты в социальных сетях, но всё равно этого оказывается недостаточно. За один год и 7 месяцев мы собрали чуть больше 26 % от нужной суммы. Мы не можем опустить руки и просто наблюдать, как гибнет наш ребёнок. Ведь спасение есть!»
Правила комментирования
Эти несложные правила помогут Вам получать удовольствие от общения на нашем сайте!
Для того, чтобы посещение нашего сайта и впредь оставалось для Вас приятным, просим неукоснительно соблюдать правила для комментариев:
Сообщение не должно содержать более 2500 знаков (с пробелами)
Языком общения на сайте АиФ является русский язык. В обсуждении Вы можете использовать другие языки, только если уверены, что читатели смогут Вас правильно понять.
В комментариях запрещаются выражения, содержащие ненормативную лексику, унижающие человеческое достоинство, разжигающие межнациональную рознь.
Запрещаются спам, а также реклама любых товаров и услуг, иных ресурсов, СМИ или событий, не относящихся к контексту обсуждения статьи.
Не приветствуются сообщения, не относящиеся к содержанию статьи или к контексту обсуждения.
Давайте будем уважать друг друга и сайт, на который Вы и другие читатели приходят пообщаться и высказать свои мысли. Администрация сайта оставляет за собой право удалять комментарии или часть комментариев, если они не соответствуют данным требованиям.
Редакция оставляет за собой право публикации отдельных комментариев в бумажной версии издания или в виде отдельной статьи на сайте www.aif.ru.
Если у Вас есть вопрос или предложение, отправьте сообщение для администрации сайта.
Закрыть