Воспитание ребенка с инвалидностью – увидеть не только вызовы, но и позитив

“Какие силы нужны, чтобы не впасть в уныние, не озлобиться на весь мир, научиться жить полной жизнью?” “Состояние было разбитым, опустошенным, но нужно было принимать решения. Каждый день приходилось брать себя в руки. Но человек всегда тянется к свету, вот и я стала цепляться за все светлое в жизни”...

Все это слова мам, которые воспитывают ребенка с особенностями развития. Каждая семья проходит свой путь адаптации к новому ритму жизни, поиску решений и поддержке ребенка. Для кого-то этот путь кажется плавным, кому-то требуется больше времени и сил. Как поддержать себя, сохранить эмоциональную устойчивость и увидеть позитивный вариант развития событий, узнали у доцента кафедры педагогики и психологии инклюзивного образования Института инклюзивного образования БГПУ им. Максима Танка Нины КОЗЫРЕВОЙ.

Эмоции родителей: нормальная реакция на новую ситуацию

– Нина Вячеславовна, с какими чувствами чаще всего сталкиваются родители, когда в семье появляется ребенок с особенностями психофизического развития?

– Это разнообразная палитра – чувство вины, стыда, страха, тревоги, отчаяния. Может появиться агрессия, направленная на других или самих себя. Все это нормальная человеческая реакция на ситуацию, которая требует перестройки привычного уклада жизни и поиска новых решений. Важно помнить, что эти эмоции естественны и не делают родителей “слабыми”. Поддержка близких и специалистов помогает пройти этот этап спокойнее, обрести уверенность и внимание к настоящим потребностям ребенка.

– Через какие этапы эмоциональной адаптации обычно проходят родители?

У каждой семьи свой путь, но можно выделить общие состояния, через которые часто проходят взрослые. Сначала человек находится в отрицании – здесь чаще “застревают” родители детей с психоэмоциональными, интеллектуальными нарушениями. Отрицая проблему, пытаясь доказать “нормальность” ребенка и себе, и окружающим, они начинают посещать всевозможные развивающие занятия. При этом отказываются от помощи неврологов, психиатров, дефектологов. А значит, тратят бесценное время на неэффективную работу. Им трудно согласиться, что проблема есть и она требует адаптации со стороны взрослых и среды под потребности ребенка. И это связано в том числе с укоренившимся в обществе отношением к теме инвалидности.

Затем идет стадия гнева. Отчаявшись, родители начинают искать виноватых. Агрессия может быть направлена не только на специалиста, который, по их мнению, неправильно работал с ребенком, но и на самих себя как на главную причину нарушений у ребенка.

На стадии торга родители ищут “волшебную таблетку” и, не находя исцеления, разочаровываются. Без своевременной поддержки начинает казаться, что все бесполезно. Опускаются руки, человек погружается в состояние депрессии. На этой стадии в семьях часто случаются разводы, есть риск отказа от ребенка. Без поддержки понимающего сообщества психоэмоциональная нагрузка может оказаться настолько высокой, что человек может принимать неадекватные решения.

Очень важно в такие моменты давать себе разрешение испытывать любые чувства. Можно устанавливать срок для своих переживаний. Если накатывают сильные эмоции, договориться с собой, что у вас есть 1 час, чтобы погоревать. В этот период активно прожить чувства и эмоции, проговорить их с близкими людьми, что поможет снизить интенсивность душевной боли. 

Статья по теме

Где инвалиду можно получить трость и специальную обувь?

– Как родителям понять, что они пришли к стадии принятия?

– Принять своего ребенка – значит принять его особенности здоровья и развития и ограничения среды, в которой воспитывается ребенок, увидеть возможные варианты счастливого будущего, позволить своему сыну или дочери быть самим/самой собой, любить такими, какие есть, помочь им полноценно жить в этом мире, адвокатируя его интересы. На стадии принятия родители перестают зацикливаться на диагнозе, у них формируются адекватные требования, которые соответствуют возможностям ребенка и возможностям среды вокруг него. Повышаются жизненный тонус и эмоциональная устойчивость, появляются силы. Если до этого психическая энергия тратилась на отрицание, гнев, депрессию, то с принятием она направляется на любовь, поддержку и самопомощь. Родители переходят от интенсивного негативного переживания к позитивному созиданию. Они начинают видеть возможности, варианты счастливого развития событий и успешной адаптации ребенка в обществе. Повторюсь, что принятие семьей детей с особенностями очень важно и для самого ребенка. Когда он видит, что самые главные для него взрослые, на которых он может опереться, обретают душевное спокойствие, у него также появляется эмоциональная устойчивость. Жизнь становится более эмоционально насыщенной, разнообразной, комфортной. Все это позволяет организовать эффективную коррекционную помощь и поддержку для себя и повышает шансы на успешную социализацию.

– Сколько времени должно пройти, чтобы дойти до стадии принятия?

– Нет четких сроков, в каждой семье процесс принятия происходит по-своему. Кто-то адаптируется к новой ситуации за несколько месяцев, кому-то будет мало и нескольких лет, что во многом зависит от особенностей ребенка, ресурсов семьи, уровня поддержки в окружении. Более того, стадии переживания могут быть цикличными. Вы вроде уже в принятии, но у ребенка вдруг случается ухудшение состояния или какой-то новый этап развития, и происходит откат в депрессию или гнев. Это нормально, ведь принятие осложняется постоянно возникающими вызовами со стороны общества. Важно помнить, что, если вы вернулись к предыдущим стадиям, нужно продолжать работу над собой снова и снова.

– Правда ли, что пары часто расходятся, когда появляются новые вызовы, связанные с особенностями развития ребенка?

– Семейная жизнь всегда требует усилий, а новые обстоятельства могут усилить напряжение. Иногда один из родителей испытывает больше тревоги или не готов к дополнительной ответственности. При этом мы знаем множество счастливых историй, когда особенности ребенка, наоборот, делают семью крепче.

Важно обсуждать эмоции, делиться заботой о ребёнке, обращаться к специалистам по семейным вопросам. Консультации психолога помогают понять друг друга и наладить взаимодействие. Совместные решения и распределение обязанностей поддерживают обоих родителей и создают атмосферу стабильности для ребёнка.

Статья по теме

«Чем не мужское занятие?». Как инвалид-колясочник стал мастером по маникюру

Мамы часто берут на себя большую часть заботы. В психологии есть такое понятие, как предел возможностей. Так вот мамы детей с особенностями часто живут на таком пределе. Это и большая физическая нагрузка, которая приводит к истощению организма, и эмоциональная, и социально-экономическая, связанная со сложностями в материальном положении. Они оказываются в ситуации изоляции, отгораживаются от других людей, замыкаются в себе, часто таким женщинам приходится оставлять работу и быть дома практически 24/7. И тут возникает другая, не менее сложная история. Это слияние мамы и ребенка, когда они буквально становятся единым целым. Для многих становится сложнейшей задача постепенно адаптировать ребенка к жизни и начать его отпускать. 

Женщинам очень важно отследить этот момент и преодолевать его. Просить отца ребенка или близких о помощи. У мамы обязательно должна быть возможность отдохнуть и переключиться на себя и свои желания, чтобы избежать эмоционального выгорания. Одна из возможностей – воспользоваться услугой социальной передышки – короткого отдыха для восстановления сил, решения семейно-бытовых вопросов, пока ребенок находится под присмотром квалифицированных специалистов.

Многие женщины находят ресурс в профессиональном развитии: получают специальное образование, которое связано с особенностями их ребенка, и могут даже помогать другим семьям. Это дает ощущение ценности своего опыта, помогает расширить круг общения, разрушает чувство изоляции и негативные установки, связанные со стигмой.

– Расскажите, как может проявляться стигма по отношению к семьям, где есть ребенок с особенностями развития?

– Термин “стигма” известен нам с глубокой древности. Во все времена люди, которые выходили за общепринятые нормы и рамки, подвергались дискриминации. Стигматизация – это предвзятое негативное отношение к человеку или группе людей из-за каких-то признаков отличия, не принимаемых обществом. Например, в результате болезни, отличия по религии, расе, особенностям характера. Стигматизация проявляется в отношении, например это и непрошеные советы или замечания посторонних (и даже близких) людей, негативное отношение просто потому, что в семье есть ребенок, который отличается от сверстников.

Огромнейший вклад в изучение проблемы стигматизации внес социолог Ирвинг Гофман, который ввел такое понятие, как контролируемая и неконтролируемая стигма. Контролируемой стигмой может быть лишний вес, ведь есть представление о том, что с ним можно как-то справиться. Неконтролируемая стигма – это особенности развития, здоровья, ведь их нельзя исправить или изменить. Наш мозг устроен таким образом, что при первом знакомстве с человеком мы автоматически распознаем, мужчина это или женщина, примерно понимаем возраст, рост. Часто эта информация стереотипна, ведь на нее очень сильно влияют убеждения, которые мы получаем с детства. В возрасте 4—5 лет мы заражаемся этими предубеждениями от взрослых, начинаем делить людей на категории и относиться к ним определенным образом. Чем выше в обществе уровень нравственности, тем ниже уровень стигмы. И пока мы только движемся к обществу, где к семьям с инвалидностью будут относиться непредвзято, на равных, родителям очень важно обращаться к специалистам за психологической помощью и психосоциальной поддержкой, учиться самостоятельно поддерживать свое душевное равновесие.

Родители детей с особенностями каждый день сталкиваются с вызовом. Ребенок идет в детский сад – им сложно отпустить тотальный контроль, идет в школу – они переживают, как его будут принимать педагоги, детский коллектив. Окончил школу – думают, какие есть возможности для реализации в будущем, выбора профессии, как ребенок будет справляться с жизненными трудностями. Важно помнить, что вызов – это не только испытание, но и сигнал к пробуждению, внутренней активности, готовности преодолевать. А для преодоления родителям детей с особенностями развития очень нужна поддержка сообщества.

Чем поможет людям с инвалидностью карта доступной среды? Подробнее

– Поделитесь рекомендациями, как родителям детей с особенностями развития поддержать себя эмоционально?

– Развивать жизнестойкость в себе и у ребенка. Это важное качество человека, которое смягчает влияние стресса на здоровье. Есть замечательная фраза у психолога Виктора Франкла, которому удалось выжить в концлагере: «Главное понять зачем, тогда можно пережить любое как». Каждый находит свои смыслы. Наполняйте свою жизнь любовью к себе, близким и окружающему миру. Важно уметь просить о помощи и обращаться к специалистам за эмоциональной и профессиональной поддержкой. Близкие часто готовы помочь, но не знают как. Поэтому можно просто попросить о конкретном деле. Также в повседневной жизни должно быть место для хобби. Договоритесь с родными, что в вашем графике обязательно будет время на себя, свое дело, которое помогает конкретно вам переключиться и расслабиться.

Выровнять эмоциональное состояние помогают монотонные движения руками. Например, вязание, с помощью которого можно прийти к медитативному состоянию и успокоить психику. Поддерживайте социальную активность. Не отказывайтесь от встреч с друзьями, приглашайте их в гости. Пусть в вашей жизни найдется место и высоким чувствам, и маленьким радостям. Читайте позитивную литературу, смотрите жизнеутверждающие фильмы. Учитесь любоваться природой. Это может быть прогулка по лесу или просто наблюдение за пейзажем в окне. Если нет возможности выйти на улицу, просто посмотрите подобное видео в интернете, включите аудио звуков природы. Все это позволяет ощутить полноту жизни, насладиться красотой.

Общайтесь с семьями, где также есть дети с особенностями развития. Делитесь своим опытом, перенимайте чужой. Это важно не только для вас, но и для ребенка, которому вы можете оказать услугу на всю жизнь, найдя для него/нее друзей или, что очень часто бывает, спутника жизни. Дарите ребенку свою любовь и внимание, но не забывайте, что есть и другие члены семьи, которые в них тоже нуждаются. Стремитесь к тому, чтобы у вас и у всех членов вашей семьи была возможность саморазвития и полноценной жизни.

Где родители и дети могут получить психологическую помощь?

1. Центры раннего вмешательства (ЦРВ) при поликлиниках и Центры коррекционно-развивающего обучения и реабилитации (ЦКРОиР).
2. Социально-педагогические центры (СПЦ), куда можно обратиться с ситуациями детско-родительских отношений, вопросами проблемного поведения ребенка. В СПЦ получить консультацию могут не только родители, но и подростки.
3.  Бесплатные телефонные линии, где помогут в кризисной ситуации: детская телефонная линия – 8-801-100-16-11 (ежедневно, круглосуточно); линия в Республиканском центре психологической помощи – 8-017-300-10-06. 
4. Центры, дружественные подросткам, которые работают по всей Беларуси и оказывают в том числе психологическую помощь в формате консультаций. Найти центр в своем городе можно на сайте www.junior.medcenter.by. 
5. Онлайн-платформа www.talk2ok.by, где подростки начиная с 14 лет могут получить помощь в виде онлайн-консультаций – в формате аудио- и видеочатов. Также на платформе работают равные консультанты, если ребенок хочет обсудить свою проблему со сверстником. Эту платформу создали эксперты Республиканского центра психологической помощи БГПУ вместе с ЮНИСЕФ в Беларуси.
6. Бесплатное мобильное приложение Bebbo — интерактивный гид, разработанный командой ЮНИСЕФ, который сопровождает родителей с момента рождения ребенка до его первого дня в школе (от 0 до 6 лет). В режиме 24/7 “на связи” с родителями врачи, психологи и эксперты по созданию безопасной среды вокруг малыша. Они дают практические советы на тему психологического благополучия, рекомендации по профилактике выгорания и ухода за собой.

Также поддержку семьям, воспитывающим ребенка с ОПФР и инвалидностью, готовы оказать родительские организации:

• ОО «Белорусская ассоциация помощи детям-инвалидам и молодым инвалидам» (ОО «БелАПДИиМИ»), +375173200388.
• Международная благотворительная ОО «Дети. Аутизм. Родители» (МБОО «Дети. Аутизм.Родители»), +375154528412.
• Молодежное общественное объединение «Даун Синдром» (МОО «Даун Синдром»), +375173904057.
• Республиканское социально-благотворительное общественное объединение «ДаунСиндром. Инклюзия», +375172896804.

А также общественные объединения людей с инвалидностью:

• ОО «Белорусское общество инвалидов» (ОО «БелОИ»), +375173230879.
• ОО «Белорусское общество глухих» (ОО «БелОГ»), +375173635729.
• ОО «Белорусское товарищество инвалидов по зрению» (ОО «БелТИЗ»), +375173542480.
• ОО «Республиканская ассоциация инвалидов-колясочников» (ОО «РАИК»), +375172911089.

СПРАВКА

В Беларуси права детей с инвалидностью регулируют два основных закона:

1. № 183-З «О правах инвалидов и их социальной интеграции» от 30 июня 2022 г. 
2. № 2570-XII «О правах ребенка» от 19 ноября 1993 г.

Закон обеспечивает равенство и недискриминацию независимо от особенностей здоровья. Его цель — улучшить качество жизни людей с инвалидностью, создать условия для их полного и равноправного участия в жизни общества.