Юлия Колесниченко: Особый день для обычных людей

Эта «лишняя» хромосома и вызывает все особенности здоровья и развития человека. А зачастую - полностью меняет его судьбу и отношение к нему окружающих

В нашей стране жизнь людей с синдромом Дауна до сих пор окутана мифами и предрассудками. Многие убеждены, что синдром Дауна - это глубокая умственная отсталость или редкая болезнь, которую надо лечить. Что такие дети рождаются у алкоголиков и наркоманов и никогда не появятся у молодых и здоровых родителей. Что люди с синдромом Дауна необучаемы, агрессивны или, наоборот, всегда всем довольны. Что детям с синдромом Дауна лучше расти в специализированных закрытых учреждениях и что им не место среди обычных детей... Подобные мифы можно перечислять долго. Но нужно ли? Ведь, как и все домыслы, они возникают лишь от недостатка информации.

Факты

Синдром Дауна - самое частое генетическое отклонение. Его нельзя «вылечить» и им нельзя «заразиться», ведь это не болезнь. Но у людей с синдромом Дауна часто бывает пониженный иммунитет и целый ряд сопутствующих заболеваний, а продолжительность их жизни в среднем, меньше, чем у остальных. Каждый 700-й ребенок на свете рождается с синдромом Дауна. Это соотношение не зависит ни от национальности родителей, ни от их здоровья, образа жизни или достатка.

Что такое синдром Дауна: правда и мифы>>

Детям с синдромом Дауна, действительно, сложнее развиваться, чем их обычным сверстникам. Но при поддержке семьи и помощи специалистов они, как и все малыши на свете, могут научиться ходить и говорить, читать и писать, рисовать и кататься на велосипеде, заниматься музыкой или спортом, пойти в детский сад или в школу. А еще они могут дружить, увлекаться, влюбляться, быть счастливыми и делать счастливыми других. Как любой из нас, каждый человек с синдромом Дауна уникален. У него свой характер, свои возможности, свои интересы. Человек с синдромом Дауна может стать знаменитым спортсменом, как Андрей Востриков и Мария Ланговая, актером, как Пабло Пинеда и Сергей Макаров, художником, как Реймонд Ху, или помощником педагога, как Мария Нефедова. Или просто чьим-то - и вашим тоже - ребенком, другом, соседом, знакомым. И уж, конечно, он достоин уважения хотя бы за  то, что ежедневно преодолевает трудности, не знакомые нам.

Вчера и сегодня

К сожалению, об этом знают далеко не все. Поэтому и сегодня в Москве от каждого второго ребенка с синдромом Дауна родители отказываются при рождении. В других городах процент отказов колеблется от 20 до 80. А пятнадцать лет назад в родную семью попадало всего лишь пять процентов таких детей!.. Вот откуда взялся еще один популярный миф: в России людей с синдромом Дауна намного меньше, чем в других странах. Ведь их не видно! Ни на улицах, ни в транспорте, ни в кафе, ни в офисах. В то время, как за границей человек с особенностями здоровья легко может оказаться вашим почтальоном, официантом, администратором в гостинице, одноклассником ребенка или коллегой по офису. У нас же долгие годы люди с синдромом Дауна практически не имели возможности выйти из системы: роддом – больница - специализированный дом ребенка - специализированный детский дом - специализированное учреждение для взрослых.

Впрочем, до последнего доживали немногие. Ведь сиротская система губит даже самых крепких и здоровых. Что уж говорить о малышах со сниженным иммунитетом и особенностями развития... Те же единицы, которые попадали в семью, все равно оказывались в изоляции: в детские сады и школы их не брали, на детских площадках других ребятишек отводили в сторону, на улице смотрели косо...

Что изменилось сегодня? Многое: появились детские сады и школы, готовые принимать детей с синдромом Дауна - как коррекционные, так и обычные, инклюзивные. О синдроме Дауна охотно заговорили СМИ и известные люди, да и родители особых детей перестали скрывать диагноз от родных и знакомых. Стало больше специалистов - врачей, педагогов, психологов, знающих правду о потенциале детей с синдромом Дауна. И главное, появился российский благотворительный фонд «Даунсайд Ап», уже 15 лет продвигающий эти перемены. Да, изменилось многое. Но не все. Ведь, по-прежнему, во многих роддомах звучит: «У ребенка синдром Дауна. Пишите отказ - еще здорового родите». По-прежнему, люди бездумно употребляют слово «даун» как оскорбительное, не боясь задеть чьи-то чувства и не задумываясь о том, что это вообще-то фамилия врача. По-прежнему, мифы зачастую заменяют факты. Но и в других странах отношение к людям с особыми потребностями поменялось не за один день. Просто случилось это на несколько десятилетий раньше, чем у нас.

Сделать шаг

Любая, даже самая длинная дорога начинается с маленького шага. Раз вы читаете эту статью, значит вы его уже сделали. А я расскажу вам одну историю. Одну из тысяч. Думаю, что прочитав ее, вы уже не рассмеетесь грубой шутке «про даунов». А может быть, сделаете еще более важные шаги - о них в конце статьи.

Настя и Леша. Ей было 19 лет, ему 23. Красивая молодая пара. Незапланированная, но счастливая беременность. Отличные результаты всех анализов и обследований. Долгожданное рождение дочки. И - тишина. «Все врачи вдруг замолчали. Я видела, что они склонились над ней и не понимала, что происходит», - вспоминает Настя. Позже детский врач сказал Насте, что у новорожденной девочки подозрение на синдром Дауна. Для подтверждения необходим анализ крови. «Но вы не расстраивайтесь, - бодро добавил врач. - Ведь бывают же бракованные игрушки - их можно сдавать назад в магазин». Мир покачнулся и сжался до размеров микроскопической частички под названием «хромосома». 46 или 47 хромосом? От этого теперь зависела вся жизнь.

Результатов анализов Настя ждала неделю. Каждый из этих дней останется в ее памяти навсегда. Другим мамам приносили детей на кормление, а ей нет: «Зачем тебе? Еще привыкнешь!..» Куда бы она ни пошла: на процедуры, в коридор, она слышала: «Срочно отказывайся, это же урод. Ты видела ее диагнозы?! Молодая – других родишь. А то и муж уйдет, и друзья все отвернутся, останешься одна, да еще с такой обузой». Едва оправившаяся от родов, не имеющая возможности встретиться с родными, она подходила к детской комнате, всматривалась в крохотное личико. Врачи говорили ей: «Посмотри, у нее же на лице все написано!» А Настя видела маленького ребенка - с розовыми щечками, большущими голубыми глазами и светлыми волосиками, стоящими «ирокезом» на макушке... Она уже знала, что это – Даша. Ведь именно такое имя они дали ей еще в животе. Доченька Дашенька – самая любимая, самая счастливая…

Под окном Настиной палаты было выписное отделение. И каждый день она видела в окно, как выходят радостные мамы с детьми на руках, как встречают их родные... Со своей семьей Настя могла общаться только по видео-телефону. Такие же потрясенные и растерянные, как и она сама, они не знали, что сказать. Все ждали результатов анализа. А между тем врачи, оказывается, по очереди лично встречались с каждым из них: с мужем, мамой, свекровью. И, как и Насте, сообщали им страшные прогнозы: «Это не ребенок, а овощ на грядке: никогда не пойдет, не заговорит, никого из вас не узнает. И вообще умрет у вас на руках. Привезете домой – и умрет». Через неделю пришло подтверждение - у Даши синдром Дауна. В тот же день, не советуясь с Настей, родные убрали из дома все детские вещи - коляску, кроватку, первые крохотные одежки... А чуть позже, под непрекращающимся давлением врачей и в присутствии юриста, Настя и Леша написали отказ от ребенка. Каждый по отдельности, ведь у них так и не было возможности встретиться и поговорить всей семьей. Женщина-юрист была очень бойкой и веселой: «Ну нашли о чем горевать! Молодые, здоровые, еще десяток родите и забудете все, как страшный сон.» Встретились Дашины родители, лишь когда Настя вышла из дверей того самого выписного отделения. Одна.

Друзьям и знакомым они сказали, что ребенок умер. И постарались жить как раньше. «Нам удавалось притворяться перед другими, даже друг перед другом. А вот перед самим собой… Я тогда готова была идти на любую работу, делать, что угодно – только бы не думать…» Свой первый приезд в дом ребенка Настя помнит и сейчас. Они поехали вместе с Лешей – и еще с улицы услышали детский плач. Почему-то сразу стало ясно, что это Даша. Она лежала в инфекционном боксе и плакала - ее ножка застряла между рейками кроватки. Она не могла ее вытащить, а помочь было некому - персонала на всех не хватало... Потом приезжать было уже проще, привыкли. Сложнее было уезжать. «Она лежала и смотрела на нас. А нам надо было отворачиваться от этого взгляда и уходить...»

Синдром любви

Однажды Настя поняла, что в следующий раз просто не сможет вот так уйти - без Даши. Врачи сказали, что можно взять ребенка домой на выходные. Тогда Настя взяла отпуск и забрала дочку на целый месяц. «Когда мы одевали ее, нянечка решила, что мы, как обычно, одеваем на прогулку. А когда вдруг поняла, что везем погостить домой, неожиданно расплакалась: "Господи, хоть бы ты, Дашка, никогда сюда больше не вернулась!» Нянечка не знала, что ее слова будут пророческими. Впрочем, тогда этого никто не знал. А Леша был категорически против того, чтоб забирать ребенка даже временно. Навещать, как-то помогать – да, но не взваливать же на себя такую ответственность. Они даже договорились, что этот месяц поживут отдельно: Настя с Дашей у своей мамы, а Леша – у своей.

Весь месяц Настя ждала, когда же начнут сбываться и другие прогнозы врачей: когда друзья и родные начнут отворачиваться, когда на ее дочку будут показывать пальцем. Но все было иначе: вся семья сразу полюбила Дашу, да и муж приезжал каждые выходные и возился с ней. На улице теперь уже не Настя с тоской заглядывала в чужие коляски, а к ней в коляску смотрели со словами: «Ой, какое чудо! Такая славная!» За этот месяц годовалая Даша, которая по приезде домой могла только лежать, научилась сама садиться и ходить за ручки, очень изменилась… А между тем месяц подходил к концу. «А ты сможешь ее вернуть?» - спросила как-то Настю мама. Конечно, Настя не смогла. Но и Леша не мог поменять свое решение. Она долго уговаривала его, приводя самые разные доводы: «Я просто не могу ее сейчас отдать. Ее нужно хотя бы поддержать, дать окрепнуть…» Но потом поняла, что нельзя требовать от человека того, что он не может дать. «Во мне говорил врожденный материнский инстинкт, которого у Леши быть не могло. А на споры и обиды у меня не было времени: мне нужно было поднимать ребенка». Леша и Настя официально развелись. Позже Леша будет вспоминать это – отказ от Даши и развод – как самую большую ошибку в своей жизни. Однако он все равно продолжал навещать Настю с дочкой и помогать им.

Даша росла и развивалась. Настя уже привыкла, что даже врачи, видя ее, поражаются: «И это ребенок с синдромом Дауна?! А мы-то и не знали, что такое возможно, нас совсем другому учили…» Но все же первым местом, где она услышала слова: «Какой у вас прекрасный ребенок!» был Центр раннего развития фонда «Даунсайд Ап». Настя случайно узнала о нем от других родителей, приехала с двухлетней Дашей на занятия – и поняла, что началась новая жизнь. «Именно там меня стало окончательно «отпускать». И не только меня, но и Лешу, ведь он тоже приезжал с нами. Там мы увидели других родителей, других детей – и маленьких, и подросших – и окончательно убедились, что это не страшно. Увидели, какая огромная работа ведется, чтобы нам помочь – и поняли, что мы не одни.»

Недавно Даше исполнилось 14 лет. Закончив в семь лет обучение в Даунсайд Ап, она учится в обычной школе, на базе которой создан специализированный класс для детей с особенностями здоровья: часть предметов они проходят вместе со всеми остальными, а русский и математику – по более легкой программе. У нее большая любящая семья: мама, папа, бабушка, прабабушка, любимая младшая сестренка Анечка.

По приглашению Первой леди Великобритании Даша ездила в Лондон зажигать огни на рождественской елке, участвовала в фотосъемках для календаря «Синдром любви», общалась с журналистами и знаменитостями. Она очень вежливая и заботливая, с ней легко и приятно. Даша находит общий язык со всеми, но с особенной нежностью относится к детям и пожилым людям, которые отвечают ей тем же. Настя думает, что Дашина будущая профессия окажется связанной с заботой о людях. И ничего, что пока в нашей стране люди с синдромом Дауна не имеют возможности для трудоустройства. Это следующий шаг, и однажды мы его обязательно сделаем.

А Настя с Лешей по-прежнему вместе. Они стали жить семьей вскоре после того, как Даша пошла на занятия в Даунсайд Ап. А через какое-то время снова поженились. На этот раз - обвенчавшись в церкви. К ним в дом до сих пор приезжают и звонят родители, столкнувшиеся с такой же ситуацией и не знающие, как поступить. Настя и Леша твердо взяли за правило никого ни в чем не убеждать и не уговаривать. Они просто рассказывают свою историю: только факты, ничего не скрывая. Конечно, не раз уже Насте задавали вопрос: «А ты никогда не жалела о своем решении забрать ребенка?» Задать его, наверное, можно только не видя их всех вместе: Настю, Лешу, Дашу, Аню…

Но Настя просто отвечает: «Нет, ни разу. Единственное, о чем я жалею и сейчас: что не взяла ее сразу, что первый год мы прожили не вместе. А тогда, как только я привезла Дашу домой, хоть было и трудно, и страшно, как-то сразу стало ясно: плохо было раньше, а вот теперь все уже хорошо».

Как помочь особым людям?

Несколько способов сделать 21 марта, действительно, особенным, а жизнь особых людей обычной:

- подарить занятие, пакет специализированной литературы или домашний визит специалиста детям с особенностями развития: https://www.downsideup.org/donate.php

- надеть оранжевый галстук, шарф или шейный платок в поддержку людей, которых еще называют «солнечными» - и рассказать об этом дне окружающим.

- прикрепить к своей «аватарке» в социальных сетях солнышко, нарисованное детской рукой, или сделать заставкой на монитор рисунок одного из подопечных «Даунсайд Ап»: https://www.downsideup.org/21march.php

- улыбнуться особому человеку.

Ведь люди с особыми потребностями больше всего страдают не из-за состояния здоровья, а от предрассудков окружающих.

Спасибо вам!

Мнение автора может не совпадать с позицией редакции