Вера Званько нуждается в нашей помощи!

При СМА в организме не вырабатывается белок, который отвечает за работу двигательных нейронов. Чувствительность и интеллект у больных СМА не нарушаются – у них просто нет сил, постепенно слабеют мышцы всего тела. Человек теряет способность ходить, сидеть, а впоследствии – принимать пищу и даже дышать самостоятельно. Заболевание прогрессирующее. 

Вере сейчас 1 год 10 месяцев. Она уже не может ходить, стоять, способна проползти несколько метров на четвереньках.

Официально одобренный и используемый с 2016 года препарат Spinraza (Nusinersen) производства Biogen применяется для лечения пациентов всех возрастов с диагнозом СМА всех типов в более 30 странах мира, ещё 30 достигли соглашений по его использованию. Доказано, что дети, получившие лекарство на ранних стадиях болезни и в более раннем возрасте, имеют больше шансов восстановить и улучшить физическое состояние.

Лечение в Республике Беларусь для Веры недоступно. Она может его получить за пределами страны на платной основе. Стоимость в первый год лечения составляет примерно 700 000 евро. В последующие – 350 000 евро.

В ближайшем будущем (по прогнозам, в 2019-2020 гг.) другая компания выпустит на рынок продукт генной инженерии, который сможет исправить ген и излечить Веру навсегда.

Каждый день важен для борьбы с СМА.

Всю информацию о Вере, СМА и spinraza можно найти в профиле Mari Zvanko, а также в инстаграм-аккаунте https://www.instagram.com/vera_zvanko/

Кампания по сбору пожертвований в Facebook: https://www.facebook.com/donate/291914271410634/10157013371336833/

Вы можете почитать о Вере в СМИ по ссылкам:
https://citydog.by/post/vera-sma/
https://people.onliner.by/2018/09/07/sma
https://m.kp.by/daily/26885/3929843/
 

Способы помощи:

Пополнить баланс номера МТС +375 (29) 563-53-56;

короткий номер только для абонентов МТС *222*18#, стоимость USSD-запроса – 2 BYN.

Республиканская телефонная благотворительная линия (звонок только с домашнего телефона)  8 (902) 211-77-77, стоимость звонка – 3 BYN.
 

Яндекс.деньги
410017294786324

Карта Сбербанк (Россия)
5336 6902 9803 5629
 

Bitcoin
158hPyJfBxp8wrkSGfAUoFkgMh6ZHLBZx1

https://www.gofundme.com/help-us-save-vera-zvanko-sma
 

РЕКВИЗИТЫ для помощи:

Благотворительные счета открыты в головном офисе Беларусбанка - г. Минск, пр. Дзержинского, 18; УНП 100325912; МФО: AKBBBY2X:

Белорусские рубли: транзитный счет BY28AKBB38193821000170000000 на благотворительный счет BY05AKBB31340000049340020001 в головном офисе, бессрочный.

Доллары: транзитный счет BY28AKBB38193821000170000000 на благотворительный счет BY87AKBB31340000049350020001 в головном офисе, бессрочный.

Евро: транзитный счет BY28AKBB38193821000170000000 на благотворительный счет BY57AKBB31340000049370020001 в головном офисе, бессрочный.

Российские рубли: транзитный счет BY28AKBB38193821000170000000 на благотворительный счет BY72AKBB31340000049360020001 в головном офисе, бессрочный.

Назначение платежа: для зачисления на благотворительный счет Званько Марии Леонидовны № (указать счет - 28 символов) для оказания медицинских услуг дочери Званько Вере Александровне.

Можно также пополнить баланс номера МТС: (029) 563-53-56.

Электронные кошельки:

Яндекс кошелек: 410017294786324.

На имя Званько Марии Леонидовны.

WebMoney:

806304891770

WMR R124759891916

WMZ Z979967493629

WMH H774925271160

WMX X416479377810

WMG G794609222967

WML L938773676227

WMK K206004746607

WME E562608138153

Помочь Вере можно! Благодарим вас за доброе участие!