Маленькой Вике нужно одно из самых дорогих лекарств в мире

В 1 год и 4 месяца у Вики Кравцовой из Добруша диагностировали редкое генетическое заболевание - спинальную мышечную атрофию второго типа (СМА).

Без лечение дети с таким заболеванием живут всего несколько лет. СМА характеризующееся развитием прогрессирующей мышечной слабости. То есть со временем ребенок перестает двигаться, самостоятельно глотать, постепенно развивается дыхательная недостаточность. Интеллект при СМА остается полностью сохранным и развивается так же, как у здоровых людей.

20 апреля Вике исполниться два года. «С каждым днем болезнь забирает силы у нашей дочери, - пишут родители девочки Александр и Наталья. - Нарастает слабость во всех мышцах тела. Со временем возникнут проблемы с дыханием и глотанием.

Учитывая тип тяжести и стремительность развития заболевания, нам было предложено проведение лечения самым дорогим препаратом в мире - ZOLGENSMA, стоимость которого очень высока - 1 819 000 долларов США. Этот препарат принимается всего лишь один раз и дает шанс на полное выздоровление (замена дефектного гена).

Существуют и такие препараты, как Спинраза и Рисдиплам. Но их стоимость тоже высока. Например, «Спинраза» - более $ 100 000 пожизненное введение препарата (три инъекции в год), «Рисдиплам» - $7 000 также принимается пожизненно (одна инъекция в месяц). Ни один из существующих препаратов мы не можем получать бесплатно.

Срочность сбора состоит в том, что ZOLGENSMA применяется у детей только до 2 лет. Поэтому у нашей дочери очень мало времени для получения спасительного укола, а сумма к сбору очень огромная. Сумма $1 819 000 долларов США - неподъемная для нашей семьи.

Мы умоляем Вас помочь спасти жизнь Виктории!»