Катя надеется на помощь в борьбе с СМА

Когда изменились критерии ввода самого дорогостоящего препарата «Зольгенсма», у Кати появилась надежда на выздоровление.

Катя родилась здоровым ребёнком. Но беспокойство возникло спустя год, когда девочка не начала своевременно ходить. После курса массажа и гимнастики в 1 год и 4 месяца Катя начала ходить. Но её походка была неестественной и неустойчивой.

Назначенные курсы реабилитации практически не помогали.

Не дожидаясь направления, родители Кати обратились в РНПЦ «Мать и дитя», где малышке поставили диагноз – СМА 2 типа (спинальная мышечная атрофия – генетическое заболевание, характеризующееся развитием прогрессирующей мышечной слабости).

Некоторые дети с таким диагнозом могут сидеть, стоять с поддержкой, но слабость мышц приводит к дыхательной недостаточности, которая нередко становится причиной смерти.

Уже появился дорогостоящий препарат «Золгенсма», но тогда были более строгие критерии его введения – только до 2 лет и со СМА 1 типа. На тот момент кате было 2 года и 3 месяца. Поэтому девочке рекомендовали лишь поддерживающую терапию препаратом «Спинраза».

«В Беларуси поддерживающая терапия платная и никак не льготируется, – пишет мама девочки Оксана. – А где простой рабочей семье взять такие деньги на постоянное, пожизненное лечение?»

Тем более, что у Кати есть 22-летний брат Даниил с инвалидностью по аутизму в тяжёлой форме, который не разговаривает и не может полностью себя обслуживать.

Со временем критерии введения «Золгенсма» стали мягче: для всех типов СМА и до веса 21 кг.

В 2022 году начался сбор на препарат для Кати, который вводится однократно.

«На то момент в стране было 5 или 6 подобных сборов, волонтёров не хватало. И наш сбор завис… – рассказывает Оксана. – Когда в феврале 2024 года закрылись сборы нескольким детям, с нами связались волонтеры и предложили помощь. На тот момент Катюша, увы, уже потеряла навык ходьбы».

Сбор возобновлен, но идёт очень медленно.

В декабре случилась трагедия – скоропостижно в 45 лет скончался Катин папа. Девочка очень тяжело перенесла эту трагедию. В январе, упав с кровати, Катя сломала ногу.

На данный момент собрано 7% необходимой суммы. Семья Кати очень надеется на помощь неравнодушных людей.

Новости о Кате, а также реквизиты для оказания помощи в аккаунте в Инстаграм @katya_vinogradova_sma.

РЕКВИЗИТЫ ДЛЯ ОКАЗАНИЯ ПОМОЩИ:

Пополнение баланса номера МТС:
+375 29 532 69 98

Карта БЕЛАРУСБАНК:
9112 3801 7342 5531
ДО 08/27

Карта БЕЛАГРОПРОМБАНК:
9112 3843 0119 7277
до 04/30

Благотворительные счета:

БЕЛАРУСБАНК
ΒΥΝ: BY45 AKBB 3134 0000 0138 6007 0000
USD: BY51 AKBB 3134 1000 0074 2007 0000
EUR: BY07 AKBB 3134 2000 0065 1007 0000
RUS: BY32 AKBB 3144 3000 0063 3007 0000

БЕЛАГРОПРОМБАНК
BYN: BY41 ΒΑΡΒ 3134 0000 0000 0034 5236
USD: BY96 BAPB 3134 0000 0000 0034 5313
EUR: BY74 BAPB 3134 0000 0000 0034 5418
RUS: BY32 AKBB 3144 0000 0000 0034 5511

БЕЛИНВЕСТБАНК
BYN: BY13 BLBB 3414 1200 0000 0391 6851
USD: BY13 BLBB 3134 1200 0000 0392 5934

Электронный кошелёк WebMoney:
Z378128544378