В сентябре 2-летней Лизе Теребовец из Мозыря поставили диагноз "СМА (спинальная мышечная амиотрофия) 2-го типа".
- Чувства боли, переживания, страха переполняют сердце. Утешение только в одном, что нам помогут, услышат, не пройдут мимо, проникнутся нашей бедой, - говорят родители девочки Людмила Владимировна и Сергей Анатольевич. - Препараты на лечение очень дорогостоящие. К сожалению, в Республике Беларусь оказывают только паллиативную помощь, не оказывая финансовой поддержки для необходимого лечения.
По словам родителей, на сегодняшний день существует единственный препарат, способный остановить заболевание (название есть в редакции). Препарат доставляет в организм «рабочую копию» «поломанного» гена. Данная «поломка» никак не обусловлена образом жизни или здоровьем родителей и просто передается по наследству, если оба родителя являются носителями гена СМА.
Препарат не зарегистрирован на территории РБ и приобретается пациентом на личные средства. Стоимость одной необходимой инъекции - 2 274 031 доллар США (счет семье выставила клиника UCLA Лос-Анджелес, Калифорния).
- Препарат разовый, то есть необходима одна инъекция на всю жизнь, - говорят родители. - Есть ещё пожизненные инъекции, которые тормозят развитие болезни. Они также дорогостоящие (годовая терапия обходится в 120-150 тысяч долларов). Поэтому очень просим оказать посильную помощь в лечении болезни нашей дочери.
Mastercard и Белорусский детский фонд подарили детям поездку к Деду Морозу 
Двойняшкам Милане и Диане срочно нужна операция
Правила комментирования
Эти несложные правила помогут Вам получать удовольствие от общения на нашем сайте!
Для того, чтобы посещение нашего сайта и впредь оставалось для Вас приятным, просим неукоснительно соблюдать правила для комментариев:
Сообщение не должно содержать более 2500 знаков (с пробелами)
Языком общения на сайте АиФ является русский язык. В обсуждении Вы можете использовать другие языки, только если уверены, что читатели смогут Вас правильно понять.
В комментариях запрещаются выражения, содержащие ненормативную лексику, унижающие человеческое достоинство, разжигающие межнациональную рознь.
Запрещаются спам, а также реклама любых товаров и услуг, иных ресурсов, СМИ или событий, не относящихся к контексту обсуждения статьи.
Не приветствуются сообщения, не относящиеся к содержанию статьи или к контексту обсуждения.
Давайте будем уважать друг друга и сайт, на который Вы и другие читатели приходят пообщаться и высказать свои мысли. Администрация сайта оставляет за собой право удалять комментарии или часть комментариев, если они не соответствуют данным требованиям.
Редакция оставляет за собой право публикации отдельных комментариев в бумажной версии издания или в виде отдельной статьи на сайте www.aif.ru.
Если у Вас есть вопрос или предложение, отправьте сообщение для администрации сайта.
Закрыть