5-летнему Роме Рудакову нужна помощь

У 5-летнего Ромы Рудакова инвалидность с детства, 4-я степень утраты здоровья. Эпилептические приступы, которые проявляются у мальчика, удалось купировать лекарствами, а от дистонических спасает только помощь в отделении реанимации. Ребенок очень нуждается в специализированной коляске для передвижения. Помогите Роме!

Рома появился на свет в городе Орша на 34-й неделе беременности. Сразу после рождения у него обнаружили пневмоторакс (скопление воздуха в плевральной полости, приводящее к частичному или полному коллапсу легкого), малышу срочно требовалась помощь. Только на вторые сутки жизни его транспортировали в реанимацию в Витебск, где он провел 2 недели на аппарате ИВЛ, а потом 2 недели в отделении для недоношенных.

– Первый месяц мы провели по больницам, – вспоминает мама Ромы Наталья. – А домой вернулись в тот день, когда Рома должен был родиться.

Несмотря ни на что, прогнозы были хорошими, малышу рекомендовали реабилитации, занятия с профильными специалистами. Доктора надеялись, что уже к 6 месяцам ребёнок полностью поправится.

– Он у меня такой пухлячок был, – рассказывает мама. – Все, глядя на него, говорили, что через пару месяцев мы забудем о том, что он родился недоношенным, что малыш полностью восстановится. Но, несмотря на реабилитации и стимуляцию работы головного мозга, улучшений так и не последовало. Он не начал держать головку, не начал ползать, не сел.

Когда Роме было 6 месяцев, у него случился первый приступ.

– Мы были тогда в больнице, – вспоминает мама. – Ромочка был без сознания, ни на что не откликался. Благодаря быстро оказанной медицинской помощи он пришел в себя. После обследования Роме поставили эпилепсию.

В 3,5 года диагноз мальчика уточнили: генерализованная дистония. Это хроническое прогрессирующее заболевание нервной системы, проявляющееся непроизвольными сокращениями мышц туловища и конечностей.

– Это заболевание не поддается лечению, – рассказывает мама. – Мы перепробовали все что можно. Единственное, что удалось сделать за все это время, – это подобрать лекарства от эпилептических приступов, от дистонических не помогает ничего.

«Мальчик лежит без сознания, ни на что не реагирует, его зрачки дергаются, тело выгнуто», – так мама описывает приступы Ромы. Раньше мальчику помогал диазепам, и его можно было реанимировать дома, теперь помочь могут только врачи отделения реанимации, куда Рому без промедления везут на "скорой".

– С апреля месяца нас уже знают все реанимации, мы там как дома, – рассказывает мама. – Приезжаем, Роме сразу ставят капельницу на сутки, и, пока он под ней лежит, у него происходят все виды приступов, которые только были за его жизнь: сначала эпилептические, потом дистонические. Никто не может объяснить, почему так происходит. Но, кроме реанимации, никакого спасения для Ромы нет.

О Роме

– В спокойные моменты Рома - веселый улыбчивый мальчик, моя смешинка, – с любовью рассказывает мама о сыне. – Когда Рома хорошо себя чувствует, он любит послушать «Кукутиков», «Машу и Медведя», любит полетать самолетиком. Я подхватываю его на руки и кружусь с ним, а он хохочет.

У Ромы тяжелая интеллектуальная недостаточность, 4-я степень утраты здоровья. Он изредка откликается на собственное имя, не может показать, где болит, не контролирует движения. Рома не понимает обращенную речь, но, когда мама улыбается ему, он улыбается ей в ответ.

– Ему очень нравится посидеть на руках, когда ничего не болит, но, если ему плохо, он к себе не подпускает. Я не могу ни на руки его взять, ни пожалеть, ни погладить. Он плачет, и я плачу, а обнять не могу.

Рома не может удерживать свое тело, не держит голову, сам не сидит, на ножки не становится. Ручки у него тоже не работают.

– Главное, как мне сказали, чтобы в своем состоянии он чувствовал себя более-менее комфортно, чтобы он мог погулять, позаниматься, чтобы не было приступов. О том, что он когда-нибудь начнет хотя бы сидеть, речь не идет. Главное, чтобы ему было нормально, – рассказывает мама. – Делать операцию, чтобы попытаться что-то изменить, – очень большой риск. Мой мальчик живой, он реагирует на меня, улыбается. Я не хочу потерять своего ребенка.

Роме сейчас 5 лет. У него 4-я степень утраты здоровья, ДЦП 3-й степени тяжести, тяжелая интеллектуальная недостаточность. Несколько раз в месяц у него происходят дистонические приступы, из-за которых его сразу забирают в реанимацию, эпилептические приступы купируются лекарствами.

Мальчику очень нужна специализированная коляска для передвижения. Та единственная коляска, на которой сейчас мама возит Рому, ему уже мала. В ней не опускается спинка, подножка не регулируется, поэтому мама подставляет под ноги коробку от обуви, чтобы мальчику было хоть немного комфортнее.

– Я очень прошу добрых людей, помогите нам, пожалуйста! Нам очень нужна прогулочная коляска, в которой будут глубокое сидение, регулируемая подножка и спинка, чтобы ножки не висели, чтобы сыночек не засыпал на улице с повешенной на плечо головой, был хорошо и правильно зафиксирован.

Как помочь Роме!

Помочь Роме Рудакову в приобретении для него кресло-коляски Racer Nova c дополнительной комплектацией стоимостью 4390 бел. руб. можно, внеся целевое пожертвование на любой из благотворительных реквизитов с указанием назначения платежа – Рудакову Роме:

1. Электронный платеж / онлайн пожертвование.

Вы можете помочь при помощи банковской карты (Visa, Visa Electron, MasterCard, Maestro, Белкарт) внеся онлайн пожертвование перейдя по ссылке https://c-vera.by/online-pomocsh/ .

2. Банковский благотворительный счет.

Гродненское областное управление №400 ОАО «АСБ Беларусбанк», г.Гродно, ул. Новооктябрьская 5. УНП 591029371. БИК (SWIFT): AKBBBY2X. Благотворительный счет: BY83 AKBB 3135 0000 0038 9400 0000. Центр помощи Вера.

3. Система «Расчет» (ЕРИП).

Для проведения платежа необходимо выбрать последовательно пункты:

+ Система «Расчет» (ЕРИП)

+ Благотворительность, общественные объединения

+ Помощь детям, взрослым

– ЦЕНТР ПОМОЩИ ВЕРА

– Пожертвования.

Расположение услуги в дереве услуг системы «Расчет» (ЕРИП) в некоторых пунктах оплаты может отличаться от описанного выше. В связи с этим, в случае возникновения проблем с поиском услуги, предлагаем выполнить поиск по УНП: 591029371.

4. SMS-пожертвование.

Если вы являетесь абонентом мобильного оператора life:) или МТС, то вы можете совершить пожертвование, отправив на номер 553 SMS-сообщение (не тарифицируется) вида:

1222 < Фамилия ребенка > <Сумма>

1222 ПРОБЕЛ Рудаков ПРОБЕЛ сумма

Пример SMS-сообщения: 1222 Рудаков 1*

* В этом случае с вашего счета будет списана только указанная сумма. Пробел между параметрами обязателен! Со счета снимаются сумма пожертвования и комиссия; для абонентов МТС комиссия Системы iPay составляет 3%, для абонентов life:) — 4,5%. Для осуществления операций в Системе iPay доступна не вся сумма баланса лицевого счета: после списания итоговой суммы операции на вашем счете должно остаться не менее 10 копеек для абонентов МТС и не менее 50 копеек для абонентов life:). Для абонентов А1 данная услуга недоступна.