Дочки опоры. Как девочки с синдромом Дауна научили «не молчать»

Сейчас у Ники есть семья: мама, папа, обожаемая младшая сестра. Но всё могло сложиться иначе. Когда родители девочки услышали диагноз «синдром Дауна», они испугались и под давлением врачей оформили отказ.

Ника была долгожданным ребёнком, во время беременности все анализы её мамы Людмилы были в норме. Девочка родилась немного недоношенной, но вполне здоровой. Врачей смутил разрез глаз, заподозрили генетические отклонения, отправили данные на анализ. Результата пришлось ждать неделю. За это время Людмила и её муж пережили бурю чувств: горе, принятие, раздражение, разочарование. Людмила листала медицинские справочники и не понимала, как действовать, если подозрения врачей подтвердятся. Информации не хватало, домыслов было много. Врачи торопили с принятием решения (пора было освобождать палату). Настойчиво рекомендовали оставить ребёнка в роддоме. В итоге Людмила и её муж написали отказ от Ники. По совету врачей всем сказали, что ребёнок умер.

Возвращение Ники

«Я не злюсь и не обижаюсь на врачей, обида - чувство неконструктивное, - считает Людмила. - Выбор всё равно был моим. Дело в том, что они на самом деле считали, что совершают доброе дело, уговаривая меня оставить ребёнка. У них другой менталитет. И этот менталитет сменится только тогда, когда придёт новое поколение врачей с другими взглядами. Когда ребёнок с синдромом Дауна перестанет восприниматься как что-то диковинное».

Но забыть Нику и случившееся Людмила не могла. Немного оправившись, она решилась позвонить в фонд «Даунсайд Ап» - Людмила уже обращалась туда сразу после родов, но на тот момент давление врачей оказалось решающим, и семья отказалась от помощи фонда. И вот - второй звонок. Людмилу пригласили приехать в гости вместе с мужем, проводили на рядовое занятие с малышами. Здесь она увидела, что особенные дети - не монстры, какими ей описывали их доктора в роддоме, а обычные ребята. Занятие закончилось, и Людмила заплакала, упала на колени перед мужем и стала умолять: «Давай заберём её».

В 4 месяца Ника, перенеся непростую операцию на сердце, оказалась дома, в родной семье. «С того дня не было ни минуты, чтобы я пожалела о принятом решении забрать её. Она ни разу меня не разочаровала», - рассказывает Людмила.

В 4 года у Ники появилась обожаемая сестра Саша, сейчас - неизменный товарищ во всех шалостях и забавах и лучшая подруга. Обе девочки занимаются с логопедом, который в конце занятия в качестве награждения угощает учениц конфетами. Ника берёт конфету для Саши. Саша - для Ники.

В 8 лет Нику уже узнают на улицах: клип на песню «Не молчи» рассказывает о судьбе семьи, в которой родился ребёнок с синдромом Дауна. «Не молчи» превратилось в хэштег в социальных сетях, во флешмоб, в призыв обратить внимание и поддержать «особенные семьи», которые так долго молчали. «Этот клип сделал невозможное - ребёнок с синдромом Дауна появился там, где его никогда не было - например, на молодёжных музыкальных каналах», - говорит руководитель пресс-службы фонда «Даунсайд Ап» Юлия КОЛЕСНИЧЕНКО.

Девочка из клипа

«Продавщица на рынке спросила: «Ой, а это девочка из клипа?» И другие продавцы бросились её угощать. Вот так к нам пришла слава, - рассказывает Людмила. - И я к этой славе отношусь с юмором. Как мы попали в клип? Прошли кастинг по фотографии. В следующий раз мы уже встретились с режиссёром и оговорили детали съёмок».

Съёмочная смена - 12 суток. Понадобились три такие смены, которые Ника героически пережила. «Нам не предъявляли завышенных требований, но и не делали скидки - не то что на синдром, но даже на то, что она - ребёнок, - вспоминает Людмила. - Это помогло мне осознать самостоятельность моей дочери. Я даже уходила с площадки, чтобы не мешать им своими одёргиваниями вроде «Держи спину ровно!», «Сделай умное лицо!» «Отключила» гиперопеку. Оборвала пуповину. И Ника справилась».

Ника стала самостоятельнее. Мама - спокойнее. Поначалу Людмила решила, что не будет читать никаких отзывов о клипе в Интернете: ожидала потока гадостей. Только когда друзья сказали: «Посмотри!» - решилась. Прочитанное поразило: 90 процентов отзывов оказались положительными. «Нас поддерживали, благодарили за поднятую тему! Общество меня по-настоящему удивило. Особенно - наша молодёжь», - рассказывает Людмила.

Недавно Ника и её мама приняли участие в модном показе российского бренда одежды: мамы с детьми представляли новую коллекцию платьев, принты для которых нарисовали люди с особенностями в развитии. Это ещё одно поле, на котором пару лет назад невозможно было представить себе людей с синдромом Дауна. Возможно, чем более обычными станут такие истории, тем реже будут происходит инциденты, подобные истории с Машей и её мамой. И всё больше семей перестанут молчать и выйдут из тени.

Наша Маша

Одновременно в Москве развернулась совсем другая история. Режиссёр и многодетная мама Ольга Синяева написала в Facebook о девочке Маше с синдромом Дауна. Семилетняя Маша - дочь учительницы одной из московских школ. «Мама, похоже, растит её одна, без мужа. От дочери не отказалась. И девать её некуда. И в сад уже не возьмут (да и есть ли у нас такие детские сады?), и в школу ещё нет, учитывая отставание в развитии. Девочка все дни проводит с мамой в классе», - написала Ольга Синяева. Но, по её словам, когда фотографии девочки попали в классный альбом, родители потребовали переделать альбом и убрать оттуда фотографии Маши.

История вызвала широкую дискуссию. Самые эмоциональные участники осыпали оскорблениями родителей, потребовавших убрать фото Маши из альбома. Другие задавались вопросом: почему девочка другого возраста и другого уровня подготовки находится на занятиях четвероклассников и готовы ли она и класс к такой «принудительной инклюзии»? Третьи - почему так получилось, что маме негде оставить ребёнка с синдромом Дауна?

Очевидно, что семья Маши нуждается в поддержке. Пользователи соцсетей поддержали, как могли. Например, модель и благотворительница Наталья ВОДЯНОВА запустила флешмоб, выложив фото себя вместе с сестрой с аутизмом: «Оксана для меня и моей семьи - наша Маша. Я приглашаю всех сделать то же самое - поделиться фотографией с важным близким человеком с любыми особенностями развития».

Не про школу

«Мы не спешим комментировать нашумевшую историю про девочку Машу и школьный альбом, так как уверены, что не знаем всех подробностей произошедшего, - отметили в фонде «Даунсайд Ап». - Однако, на наш взгляд, эта история на самом деле вовсе не про школу. Она - про семью, воспитывающую ребёнка с особенностями здоровья в нашей стране и в нашем обществе. Ведь если бы каждый из этих четвероклассников не увидел впервые ребёнка с особенностями в 9-10 лет, а копался бы в своё время вместе с такими детьми в песочнице, ходил бы на подготовку к школе вместе с малышом с ДЦП и занимался музыкой вместе с ребёнком с синдромом Дауна, он бы вряд ли посмотрел косо на Машу. По крайней мере, из-за её особенностей. Хотя он тем не менее мог бы быть недоволен тем, что фотография 7-летней учительской дочки, которую он, как и учительницу, знает совсем недолго, попала в его классный альбом. На что, честно говоря, имел бы полное право».

Людмила АЛЕКСЕЕВА