Искра жизни. Потребность в паллиативе будет расти

«Эти данные позволяют нам надеяться, что медицинская помощь детям в Беларуси находится на неплохом уровне, - отметила на круглом столе «Паллиативная помощь неизлечимо больным детям в Беларуси. Проекты. Результаты. Развитие» в пресс-центре «АиФ» главный внештатный специалист Министерства здравоохранения Беларуси  по паллиативной помощи детям Елена ВАЙНИЛОВИЧ. - Хорошие  показатели выживаемости новорожденных детей с чрезвычайно низкой массой тела менее 1 тысячи граммов, - а в прошлом году выжили 82% - достигаются в немалой степени благодаря развитию медицинских технологий, появлению в перинатальных центрах высокотехнологичного оборудования для выхаживания таких детей».

Есть и обратная сторона медали. По данным международной сети паллиативной помощи детям, ежегодно около 8 млн детей (6% всех

новорожденных) появляются на свет с тяжелыми врожденными пороками развития. К сожалению, не все врожденные патологии сегодня можно излечить, поэтому многие дети нуждаются в долгосрочной паллиативной помощи. По различным оценкам, в Беларуси в ней нуждаются от 2 до 6 тыс. детей с ограничивающими жизнь неизлечимыми заболеваниями. Приблизительно 350-400 детям в год, которых медицина не может спасти, необходима краткосрочная паллиативная помощь в конце жизни.

Елена Вайнилович считает: потребность в паллиативной помощи детям будет увеличиваться, поскольку первичная инвалидность детского населения растет. Основная причина первичной детской инвалидности - врожденные аномалии, генетические заболевания.

«Не всех детей можно полностью вылечить, особенно рожденных с низкой массой тела, - отметила специалист. - К сожалению, часть детей из этой категории заведомо в будущем будут иметь проблемы в развитии и нуждаться в паллиативной помощи».

Дочь Ирины СТАХИЕВИЧ попала в Белорусский детский хоспис (БДХ) по рекомендации Детской инфекционной больницы, где ребенку поставили правильный диагноз. «У нашей девочки тяжелое неизлечимое заболевание - генетическое нарушение водно-солевого обмена. Ей очень часто требуются коррекция электролитного, водного баланса, проведение сложной терапии, - рассказала Ирина Стахиевич. - До четырех лет мы с ребенком практически жили в больнице, но, когда попали под опеку БДХ, наша жизнь кардинально изменилась. Прежде всего сейчас вся экстренная квалифицированная медицинская помощь оказывается ребенку в домашних условиях. Огромное спасибо коллективу БДХ - светлым, человечным, сильным духом людям: не каждый умеет так сопереживать и принимать чужую боль как свою».

Сегодня дочери Ирины Стахиевич 14 лет, она учится на дому, общается со сверстниками. «Хотя прогнозы были неутешительные», - признается мама.

Лучшая модель

Паллиативная помощь детям начинала оказываться в Беларуси с 1994 года БДХ, с 2008 года стала формироваться государственная система оказания паллиативной помощи детям. Это было нужно для того, чтобы помощь прежде всего дошла до каждого нуждающегося в ней ребенка.

В новую редакцию Закона «О здравоохранении» внесено понятие «паллиативная медицинская помощь» - это вид помощи пациентам с неизлечимыми заболеваниями, направленный на облегчение страданий и повышение качества жизни. Были приняты клинические протоколы оказания паллиативной помощи. «Главное, что нужно понимать, - паллиативная помощь оказывается комплексно, - подчеркнула Елена Вайнилович. - Это не только медицинская, но и психологическая, социальная, духовная помощь».

Белорусская модель оказания паллиативной помощи детям признана на международном уровне как успешная и недорогая и предлагается для внедрения странам, которые только начинают развивать у себя паллиативную помощь. Об этом шла речь на недавней Ассамблее ВОЗ в Женеве, где директор БДХ Анна ГОРЧАКОВА выступила с докладом.

«Успех белорусской модели в первую очередь достигнут благодаря взаимодействию негосударственных организаций (БДХ - общественная организация) и государства, - объясняет Анна Горчакова. - Мы нашли идеальный баланс: государство гарантирует стабильность, а БДХ - мобильность и быстрое реагирование в обеспечении качества жизни. Дешевой система получилась за счет того, что мы предлагаем амбулаторную помощь на дому».

Спасибо за знания!

Анна Горчакова развеяла миф о том, что в хосписе должно быть большое количество коек: «В Казахстане недавно за 10 млн долларов построили здание хосписа на 100 коек - оно пустует. Строящееся сейчас новое здание БДХ будет рассчитано на 10 мест в стационаре: каждая палата - площадью 20 кв. метров, оборудована туалетом, ванной, а также лифтом и трекерной системой, позволяющей без труда перемещать лежачих больных. Кроме того, в новом здании будут 20 мест в дневном стационаре. Но главное - мы хотим, чтобы БДХ стал обучающим центром для медсестер, врачей и других специалистов».

Заведующая детским паллиативным отделением областной детской больницы Екатеринбурга (Россия) Лариса ШУКШИНА отметила: несмотря на планы белорусских коллег по созданию обучающего центра, уже сегодня в Беларуси можно получить бесценный опыт. «Многие специалисты из России стремятся приехать на обучение в Беларусь, потому что здесь можно получить ответы на многие вопросы: кто нуждается в паллиативной помощи, сколько она может продолжаться, как себя вести с неизлечимо больными пациентами и их родителями, - рассказала гостья из России. - Часто врачи думают, что паллиатив - это когда пациенту закрывают глаза. Но, вернувшись из Беларуси, они знают, что делать и как себя вести».

«А мы переняли у белорусских коллег опыт по проведению реабилитационных мероприятий, - рассказала врач Детской паллиативной службы Риги (Латвия) Евгения МИШУРЕНКО. - Буквально сегодня я сняла на камеру уникальный метод проведения массажа, которому обучаются родители: дома они могут самостоятельно сделать его своему ребенку».

Помочь всем миром

Кризис и потрясения на валютном рынке пока не дают возможности закончить строительство нового здания БДХ, но Анна Горчакова и ее соратники изыскивают различные способы решения проблемы. Так, недавно между БДХ и Министерством здравоохранения РБ был подписан инвестдоговор, который гарантирует некоторые льготы и возврат НДС при покупке импортного оборудования.

Большую помощь БДХ оказывают зарубежные партнеры: организация «Друзья Белорусского детского хосписа» (Великобритания) собрала на строительство нового здания 250 тыс. фунтов стерлингов. «В дальнейшем мы планируем помочь БДХ создать Ассоциацию детской паллиативной помощи для стран СНГ и Восточной Европы, чтобы в этом регионе получила распространение модель паллиативной помощи детям, - рассказала председатель организации «Друзья Белорусского детского хосписа» Дарил Энн ХАРДМАН. - Мы готовы помочь в распространении и другого опыта. Например, в Великобритании очень популярны секонд-хэнды, которые всю прибыль направляют на благотворительные цели. Надеюсь, что получится такой магазин открыть и у вас».

Анна Горчакова привела несложные расчеты: «Если 4% населения Минска переведут на счет строительства нового здания БДХ 100 тыс. рублей, мы соберем необходимую сумму в полмиллиона долларов и завершим строительство в текущем году. Думаю, 100 тыс. - не те деньги, с которыми сложно расстаться…»