Здесь и сейчас. Художница с рассеянным склерозом создает чудесную мозаику

«АиФ» встретился с художницей, дизайнером Александрой ЯСОНОВОЙ – удивительно талантливым человеком. И стойким. Тем, как она узнала про свой диагноз, что ее мотивирует жить и творить, Александра поделилась с «АиФ».

- У меня было счастливое детство, - рассказывает собеседница «АиФ». - Родителям как-то удалось оградить нас от серьезных потрясений.   У нас была огромная библиотека, я много читала. Это такое солнечное, теплое воспоминание. Одно время я грустила, думая о детстве – его больше нет. А потом поняла, что могу использовать воспоминания как свои опорные точки. 

После школы я поступила в педагогический институт, но на третьем курсе ушла и подала документы в Академию искусств. Казалось, что передо мной открываются какие-то невероятные перспективы.

НЕЛЬЗЯ ОТСТУПАТЬ

– Студенткой я подрабатывала фотографом, расписывала стекло, была дизайнером, менеджером на крупном производстве.  Забеременела, родила сына Максима. Где-то через год поняла, что с ребенком что-то не так. Он часами не мог уснуть, у него были непонятные истерики, странная избирательность в еде и одежде, обязательные ритуалы. Он ни с кем не контактировал. Муж говорил, что ребенок нормальный, просто я не справляюсь. Это был период разочарований и ужасных сомнений в себе. А в три года невролог сказал: «О, у вас особенный ребенок. У него аутизм. Вам будет очень непросто, надо быть готовой к этому».

И моя жизнь полностью изменилась. Теперь в ней была единственная цель – сделать сына нормальным. Постоянные занятия, куда я на руках, на плечах таскала ребенка, реабилитации, процедуры – бесконечный День сурка. Мне не хотелось просыпаться по утрам. А вечером я была рада, что просто закончился этот день. Уже тогда мое зрение начало ухудшаться.

В какой-то момент, чтобы не свихнуться, я заставила себя переключиться, начала искать подработки. И как-то мы с сыном совершенно случайно попали на кинологические соревнования. Я фотографировала собак, а Максим общался и… хохотал! Удивительно, но собаки и фотография стали нашей общей отдушиной.

А потом снова – обследования, больницы… Помню, как мы лежали с сыном в изоляторе, где было только одно койко-место и одна порция еды – для ребенка. Меня подкармливало всё отделение, друзья… но не муж. Он был слишком занят.

Не забыть про рассеянный склероз. Колонка Тамары Лисицкой Подробнее

ЖИЗНЕРАДОСТНАЯ ЧЕПУХА

– Тогда мое зрение резко ухудшилось – я видела просто размытые пятна. Подруга договорилась сделать МРТ. Когда невролог сказал, что у меня, вероятно, рассеянный склероз, я не сразу поняла, о чем это. Ну какие ассоциации со склерозом? Старичок, забывший где-то вставную челюсть… Но меня в тот же день экстренно госпитализировали. И вот только тогда я узнала, что рассеянный склероз – неизлечимое прогрессирующее заболевание, ведущее к инвалидизации. А пока я лежала в больнице, муж подал на развод.

Наверное, это и был тот момент, когда я разбилась на части. Дно. Темное, страшное время. Нет, это не случилось в одночасье, я еще долго отрицала диагноз, скрывала его, старалась всё «слепить обратно», просила мужа не разводиться, винила во всем только себя.

Однажды мои фотографии увидела художник-декоратор Лада Леденева и предложила сотрудничать, уговорила попробовать мозаику. Я сначала думала, что многодетальная пестрая мозаика – точно не моё.

Но однажды, гуляя, посмотрела под ноги и увидела обычную треснувшую плитку. Сквозь нее пробились одуванчики. И как током шарахнуло - это же я. Нечто разбитое, но по весне зарастающее жизнерадостной зеленой чепухой...

И меня понесло... Помню свою первую фотовыставку «Мозаика жизни»… Я возвращалась из больницы после обострения и на новом препарате, от которого развился лекарственный гепатит. А через неделю – выставка. Лада Леденева полностью взяла на себя все заботы по подготовке. Мне надо было только выступить перед гостями…

Я купила чашку, молоток и льняную салфетку. На открытии я тогда сказала, что все мы имеем какую-то привычную, упорядоченную форму, а потом с нами случаются «обстоятельства». Я завернула эту чашку в салфетку, разбила молотком. Потом развернула и сказала, что мы пытаемся сделать вид, будто ничего не изменилось. Но это не так. И у нас теперь два пути – продолжать изображать нормальность или собрать из осколков абсолютно нового себя. Возможно, в этот момент произойдет чудо и разбитое старое станет чем-то еще более ценным.

ХОЧЕТСЯ ПОБЕЖДАТЬ

– Люди должны знать, что такое «рассеянный склероз». Это болезнь молодых. Сегодня её диагностируют и у 20-летних. Важно понимать, что и после диагноза жизнь продолжается, и она может быть новой, куда более насыщенной. Но прежней она не будет, это важно честно сказать себе. Те, кто старается не обращать внимания на диагноз, получат обострение за обострением. И каждое будет отбирать часть функций тела.

Рассеянный склероз – это новая жесткая дисциплина, режим, терапия. Меня очень мотивирует сын. Каждое утро я встаю и веду его в школу, как бы я себя ни чувствовала. Сейчас, когда у меня появились новые задачи, а он подрос, я отстала от него и позволяю ему быть собой. С любовью наблюдаю со стороны, и это непростой, но важный опыт.

Статья по теме

Рассеянный склероз – борьба продолжается. 6 ранних признаков

И меня очень мотивирует работа. Я постоянно придумываю что-то новое, усложняю себе жизнь, потому что хочется справляться, побеждать и думать потом – ого, я это сделала! Очень хочется мозаику вынести на улицу, начать применять ее чаще, ярче – повсюду!

Преподаю в архитектурно-строительном колледже. Помогаю пристраивать собак, работаю волонтером-фотографом. Еще я начала делать часы из дерева и мозаики. Время – это ведь тоже «моя тема»: люди с таким диагнозом живут не слишком долго.

Я не люблю фразу «всё будет хорошо». Если не изобретут лекарство от рассеянного склероза – не будет. Надо не заглядывать вперед, где это мифическое «хорошо», а прямо сегодня начинать ценить жизнь. Потому что, кроме момента «здесь и сейчас», ничего нет – прошлое прошло, будущее… а будет ли?  И всё, что есть, – только вот этот момент здесь и сейчас.