«Лицом к лицу»: в Минске обсудили проблемы больных рассеянным склерозом

Во всем мире этим заболеванием страдают около 3 млн человек. В Республике Беларусь зарегистрировано более 4000 людей с рассеянным склерозом, большинство из них - молодые люди в возрасте от 20 до 40 лет.

Мероприятие собрало за круглым столом представителей Министерства здравоохранения в лице начальника управления оказания медицинской помощи Татьяны Федоровны Мигаль и главного внештатного специалиста по неврологии Людмилы Николаевны Анацкой, ведущих врачей-неврологов со всех областей Республики Беларусь и пациентов – людей, живущих с диагнозом «рассеянный склероз».

 Первоочередной задачей круглого стола было определение перспективных и возможных направлений для сотрудничества государственных органов и общественного объединения инвалидов «Помощь больным рассеянным склерозом». В результате получился живой и продуктивный диалог.

Среди важных вопросов, на которых заостряли внимание пациенты, – социальная и медицинская реабилитация на всех этапах заболевания. Ведь при своевременной и эффективной реабилитации есть возможность замедлить процессы инвалидизации и решить многие социальные аспекты. Как оказалось, в Беларуси эта тема пока недостаточно проработана на уровне создания понятной и продуктивной системы.

Важно обратить внимание, что при отсутствии адекватного медикаментозного и восстановительного лечения через 10 лет после начала заболевания каждый третий пациент с рассеянным склерозом способен передвигаться только с посторонней помощью, каждый второй имеет трудности в выполнении профессиональных обязанностей, подавляющее большинство пациентов вынуждены сменить работу.

Неоднократно в зале звучали вопросы по алгоритму назначения и медикаментозного лечения препаратами ПИТРС, которые рекомендуется назначать уже на самых ранних стадиях заболевания. В 2018 году в Республике Беларусь инициирована программа государственных закупок препаратов ПИТРС, которые, несмотря на неизлечимый характер заболевания, позволяют избежать или отсрочить наступление инвалидизации.

Специально чтобы поделиться российским опытом в данной сфере, в мероприятии принял участие Ян Владимирович ВЛАСОВ – д.м.н., президент Общероссийской общественной организации инвалидов-больных рассеянным склерозом, Председатель Общественного Совета по защите прав пациентов при Федеральной службе по надзору в сфере здравоохранения, вице-президент Российского комитета исследователей рассеянного склероза (RUCTRIMS).

Российский пример демонстрирует слаженную систему взаимодействия пациентских организаций и государственных органов. В каждом регионе функционируют советы при министерствах здравоохранения регионов, которые действуют в пределах полномочий министерств. В результате пациентская организация сама поднимает вопросы и помогает органам власти упорядочивать систему оказания помощи пациентам. И этот процесс развивается. С 2014 по 2018 год количество нормативно-правовых актов, принятых с участием пациентской организации увеличилось с 48 до 97.

Что касается нашей страны, то с 2017 года интересы людей с рассеянным склерозом представляет общественное объединение инвалидов «Помощь больным рассеянным склерозом». Сейчас в организации зарегистрированы 160 человек, проживающих на территории Минска и области. Но, как говорят сами организаторы, это только начало их деятельности. В планах – создание республиканского объединения и представление интересов больных со всех областей республики.

Если раньше упор делался на оказание материальной (гуманитарной) помощи и поддержки, то сейчас организация вовлекает в работу самих пациентов. Главная цель – объединить и включить в диалог, услышать их идеи, узнать от них самих, что нужно сделать, чтобы улучшить качество жизни. И по сути данное мероприятие  – это один из важных шагов в этом направлении.

По итогам круглого стола представители Министерства здравоохранения Республики Беларусь обозначили несколько ключевых направлений и предложили рассмотреть вопрос создания постоянно действующей площадки по рассеянному склерозу при Министерстве здравоохранения. Данное образование может собираться раз в месяц с участием представителей пациентской организации, представителей ассоциации неврологов и других специалистов, способных помочь в улучшении организации социальной и медицинской помощи людям с рассеянным склерозом.