Почему белорусских детей с редкими заболеваниями лечат за рубежом?

В пресс-центре «АиФ» рассуждали эксперты, а Минздрав Беларуси прокомментировал проблему.

УЧАСТНИКИ:

	Елена ЗАСИМ, координатор программы «Здоровое сердце» РНПЦ «Кардиология»
	Наталья МАХАНЬКО, директор благотворительного фонда «Шанс»
	Татьяна ВАХИТОВА, мама девочки с синдромом Вэста

Нет лекарств, техники, «расходников»

Н. Маханько: - За 2 года своей работы фонд «Шанс» оказал помощь 109 деткам. Наш фонд, осуществляя благотворительную деятельность, помогает тяжелобольным детям в случаях, когда медицинская помощь по каким-либо причинам не может быть оказана либо оплачена из бюджетных средств. Как некоммерческая и негосударственная организация, фонд является комплиментарным дополнением существующей в стране системы здравоохранения с точки зрения востребованности услуг.

Возможно, что с увеличением количества просьб в СМИ о помощи детям создается впечатление, что детей с редкими заболеваниями огромное количество. На самом деле это не так, к нам не приходят огромные мешки писем. Все документы, которые к нам поступают, мы изучаем. В фонде существует четкий механизм по принятию решения об оказании помощи ребенку. Сначала мы проверяем документы на достоверность, затем связываемся с родителями и лечащим врачом ребенка. После этого консультируемся с членами Попечительского совета, в который входят представители и Минздрава, как можно помочь больному в Беларуси.

• «АиФ»: - Детям с какими редкими заболеваниями не удалось помочь в Беларуси? Какие основные препятствия были для этого? 

Н. Маханько: - Это абсолютно разные диагнозы. Из них есть единичные на всю республику случаи. Например, девочка Маша Рахлей единственная в Беларуси имела диагноз, который встречается раз на 10 миллионов человек, - «адамантинома большеберцовой кости». Ей провели уникальную операцию в Москве. «Синдром проклятия Ундины» (остановка дыхания во сне), которым заболела Полина Мишута, также достаточно редкий диагноз. Единственная компания, которая продает аппараты для таких больных, находится в Америке. Операция была проведена в Швеции. Также впервые белорусская медицина столкнулась с диагнозом «метилмалоновая ацидемия» (когда организм неспособен усваивать белок), который был обнаружен у Максима Наривончика.

Одной из причин невозможности помочь таким детям в Беларуси является отсутствие необходимых лекарственных препаратов, не зарегистрированных в республике. К сожалению, с этого года из списка медикаментов, которые предоставляются родителям бесплатно, исключены препараты от гепатита B и C, и родители вынуждены обращаться к нам за помощью.

Вторая трудность состоит в том, что некоторым детям у нас сложно предоставить медицинскую технику и иногда расходные материалы. Например, иногда дети с хронической почечной недостаточностью вынуждены жить в больнице из-за невозможности проводить диализ в домашних условиях.

Кроме того, у нас не все операции можно провести. Но это не значит, что только в Беларуси их не могут делать. Уникальные операции могут делать в какой-то одной стране мира.

Т. Вахитова: - Не стоит забывать и о проблеме диагностики, которая определенно есть в белорусской медицине. Моя дочь родилась здоровой, но после того, как ей в полгода была сделана прививка, у нее начались судороги. После энцефалограммы был поставлен диагноз эпилепсия. После принятия прописанного врачом препарата ребенку становилось все хуже. Нам предложили лечь в больницу и настроили, что ребенок останется инвалидом.

Когда мы приехали на обследование в Германию, ребенку провели мониторинг, который регистрирует всю мозговую деятельность. Кроме этого нас с мужем проверили на отсутствие наследственности эпилепсии. В итоге был поставлен диагноз «Вэст синдром» - судорожная, а не эпилептическая активность организма. Медикаменты, которые нам назначили, убрали судороги. За 8 месяцев лечения мы наверстали полтора года развития ребенка. И немецкие врачи очень удивлялись, что можно было делать до этого с ребенком, чтобы довести его до такого состояния.

• «АиФ»: - Сколько у вас ушло денег на все это?

Т. Вахитова: - 15 000 евро. И это считается дешево, поскольку мы попали в клинику напрямую, а не через посредников.

У соседей дешевле

• «АиФ»: - А можно чуть конкретнее:на что обычно тратятся тысячи долларов благотворителей? Чем объясняется дороговизна лечения за рубежом?

Н. Маханько: - Что касается детей, которым помогает фонд «Шанс»,  мы не работаем с фирмами-посредниками или добровольцами, а связываемся непосредственно с клиниками. Заключаем договор, где четко прописывается перечень медуслуг, которые будут оказаны ребенку. Так что, отправляя наших деток за рубеж, мы досконально знаем, кто, где и как будет их лечить.

Чем выше уровень социально-экономического развития и благосостояния граждан страны, тем дороже оплата работы зарубежных специалистов, расходных материалов и медицинских инструментов. Если в России можно вылечить редкое заболевание, скажем, за 5 000 долларов, то в Германии это же лечение обойдется на порядок дороже. Стоимость пребывания в российской клинике, к примеру, в среднем составляет 150 $ в сутки, а в немецкой уже 1 тысяча евро в сутки.

• «АиФ»: - А качество при этом такое же?

Н. Маханько: - Если мы находим в России или Украине услуги такого же качества, как в Америке, например, то, конечно, сначала предлагаем родителям отправиться к нашим ближайшим соседям с меньшими финансовыми затратами. И они, как правило, соглашаются.

• «АиФ»: - Что в первую очередь стоит делать родителям, чей ребенок заболел редким заболеванием?

Н. Маханько: - Однозначно сначала стоит пройти все инстанции и узких специалистов в Беларуси. Если этого оказывается недостаточно, можно начинать искать информацию о возможностях клиник за пределами страны. Некоторые родители самостоятельно находят информацию через интернет, другие обращаются к нам. Бывает, что белорусские врачи сами рекомендуют зарубежные лечебные учреждения.

Т. Вахитова: - А я могу сказать на своем примере, что в Беларуси недостаточно информации для родителей больных детей. Мне не объясняли, какие последствия будут от медикаментов, которые назначали моему ребенку. У ребенка после принятия противосудорожных препаратов ухудшилась функция щитовидной железы. Сейчас я бы на многие выписанные препараты не согласилась, зная, что у них такие последствия.

Мне, например, до сих пор непонятно отношение белорусских врачей к тому, что мы готовы отправлять своих детей на лечение за границу. Когда я показала документы из Германии в одной из белорусских клиник, мне было сказано примерно следующее: «Это филькина грамота. Вы унизили честь и достоинство белорусской медицины, поехав в Германию». Я считаю, что это недопустимо!

Е. Засим: - Не стоит судить по этому примеру обо всех белорусских врачах. Скорее это индивидуальная непереносимость конкретным врачом чужого успеха. Раньше наши кардиологи, если видели, что ребенку ничем помочь в республике нельзя, направляли его в кардиохирургические центры за рубежом (Краков, Москва, Берлин). Из нынешних специалистов РНПЦ «Кардиология» многие были на стажировках в Германии и США, поэтому поводов отправлять белорусских детей за границу почти не осталось. Но сейчас, например, появилась новая область кардиохирургии – хирургическая аритмология – где мы пока не всегда справляемся, поэтому иногда  предлагаем  обратиться за помощью к зарубежным коллегам.

В нынешних условиях, когда белорусские врачи, так скажем, зациклены сами на себе, приглашение зарубежных специалистов для обмена опытом является одним из самых экономичных способов повышения квалификации. Республика стала самостоятельной, и официально врачи учатся только в Беларуси. Поехать на учебу за рубеж достаточно дорого, а клиники не в состоянии оплатить стажировку. При этом оборудование у нас по уровню такое же, как там.

Н. Маханько: - Действительно, экономия колоссальная. По программе «Здоровое сердце» приезжают два зарубежных специалиста и оперируют в течение двух дней четверых детей с аритмией сердца. Мы подсчитали, что для ребенка с аналогичным диагнозом, чтобы поехать на операцию в Россию, необходимо минимум 10 тысяч долларов, в то время как здесь на эти четыре операции было потрачено около 2,5 тысячи долларов.

Не изолируйте детей

• «АиФ»: - Какие еще есть способы помочь детям с редкими заболеваниями в Беларуси?

Н. Маханько: - Определенно нужно больше программ, подобных «Здоровому сердцу», причем, в совершенно разных областях медицины.

Е. Засим: - Важно, чтобы у наших врачей были возможность и места для занятий исследованием редких заболеваний.

Т. Вахитова: - Для таких детей, как моя Даша, крайне важно, чтобы в Беларуси появились места для реабилитации.

Е. Засим: - Причем важна не только физическая реабилитация, но и психологическая, и социальная. До сих пор к детям, имеющим отклонения в здоровье, будь то неврология, кардиология или еще что-то, существует предвзятое отношение. Считается, что с такими детьми лучше не связываться, лучше им все запрещать, чтобы сидели дома, и тогда, мол, ничего не случится. В итоге в детский сад им нельзя ходить, в бассейн тоже запрещено и т.д. Дети изолированы. Почему? Никто объяснить не может.