Варе Шамич из Пинска срочно нужна помощь

Варя Шамич – единственный ребенок в семье, она родилась 8 сентября 2021 г. в Пинске. Как рассказала ее мама Юлия НАГУЛА, у девочки спинально-мышечная атрофия 1-й степени (СМА 1-й степени). Начат сбор средств на приобретение препарата Золгенсма (Рисдиплам) для Варвары.

СМА - это редкое генетическое заболевание, вызванное дефектом в гене SMN1. СМА затрагивает способность двигаться, дышать и глотать: дети не могут двигаться, ползать, бегать, дышать, глотать. Дети со СМА без генной терапии не доживают до двух лет. До 2019 г. лечение этого заболевания сводилось только к поддерживающей терапии. В 2019 г. появился препарат Zolgensma (Золгенсма), который обеспечивает замену мутирующего или отсутствующего гена здоровым геном SMN1. Один укол этого препарата и реабилитации позволят Варе стать здоровой.

В своем возрасте Варя не держит головку, не двигает ручками, ножками из-за отмирания мышц (из-за СМА). Но СМА не вызывает задержки психического развития ребенка.

«Мы два раза лежали в реанимации и пережили несколько апноэ. Помочь спасти нашу дочь и исправить поломанный ген может только препарат Золгенсма, - говорит Юлия Нагула. - Ситуация такова что у нас нет времени, СМА может забрать ребенка в любой момент. Мы вынуждены вести сбор и на Золгенсма, и на поддерживающую терапию, т. е. то, что мы накопим со сбора, мы вынуждены тратить на Рисдиплам, благодаря которому Варя жива. Сбор практически стоит на месте. Все еще осложняется тем, что у Вари установлена трахеостома с 6 месяцев, болезнь прогрессирует быстрее, чем у других детей! Из-за этого мы не можем участвовать в лотерее на препарат бесплатно от Новартис (производителя Золгенсма).

Нам выставили счет на приобретение препарата Золгенсма, стоимость которого равна 1,9 млн долларов США. У нашей семьи нет таких огромных денег. Мы очень надеемся на добрых и отзывчивых людей. Сложно осознавать, что жизнь ребенка зависит от денег, ведь лекарство существует, но его стоимость не доступна для обычной семьи».

Стоимость Рисдиплама составляет приблизительно 20 000 белорусских руб. - 400 000 рос. руб. (ожидаем счет на его приобретение) - Рисдиплам нужен ежемесячно.

Стоимость реабилитации в центре Адели (г. Москва, Россия) составляет 161 400 рос. руб.  

Как помочь

Реквизиты для помощи:

БПС Сбербанк: 5435 5311 2368 5479 до 31.12.2024 YULIYA NAHULA

Белагропромбанк:

Белорусские рубли: 4320 3700 4104 8077 до 12/22 YULIYA NAHULA

Доллары США: 4320 3700 4595 3439 до 12/22 YULIYA NAHULA

Беларусбанк: 9112 3801 1501 5028 до 12/26 YULIYA NAHULA

Приорбанк: 4916 9896 9203 2252 до 12/25 YULIYA NAHULA

Альфа банк: Карт. счёт BY64ALFA301430L8CD0050270000

Либо по номеру телефона +375336240735(для клиентов банка)

Поделиться балансом *363*375292323634*сумма#

Помочь Варе можно любым удобным для вас способом

Пополни баланс телефона +375292323634